Centros de LES pediátricos cair no curto Care Standards
Centros menores têm problemas para manter-se com a infância de início do lúpus eritematoso sistêmico indicadores de qualidade
Normas mínimas baseadas em evidências de cuidados médicos para de início na infância lúpus eritematoso sistêmico (CSLE) não foram atingidos de forma consistente em os EUA ou internacional, potencialmente resultando em cuidados sub-óptima, de acordo com um estudo de benchmarking.
Em uma comparação dos sete locais em os EUA, Brasil e Índia, o desempenho de alguns indicadores de qualidade diferiu significativamente entre os pontos de reumatologia pediátrica, com centros menores, muitas vezes ter mais dificuldade em consistentemente aderir a indicadores de qualidade CSLE do que sites maiores, relatou Hermine Brunner, MD , do Hospital Medical Center de Cincinnati Children, e colegas.
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A maior variabilidade entre os locais foi observada em educar os pacientes sobre os fatores de risco cardiovascular e modificação de estilo de vida, nomeadamente a cessação do tabagismo, que escreveu em Arthritis & Atendimento e Pesquisa .
"Monitorização da qualidade de cuidados de saúde é praticamente impossível sem o uso dos chamados indicadores de qualidade - ou seja, as normas mínimas de cuidados médicos em apoio de resultados ideais de doenças", observaram os autores.
Detalhes do estudo
Um total de 480 pacientes, 301 dos quais foram baseados em os EUA, foram seguidos nos sete centros. Quatro dos locais foram baseados em os EUA, duas foram no Brasil, e um foi na Índia.
Um conjunto de 26 indicadores de qualidade foi determinada por consenso internacional e, eventualmente, tomou a forma de o CSLE-QI a ser utilizado por crianças e adolescentes com CSLE.
Avaliações laboratoriais recomendados para crianças recém-diagnosticadas com CSLE foram documentados em quase todos os pacientes, de acordo com uma revisão de registos de saúde electrónicos (RSE).
Os dados foram coletados no período de outubro de 2011 até junho de 2014. pacientes participantes tiveram que cumprir critérios de classificação para LES antes de 18 de idade.
Os autores descobriram que a maioria dos pacientes CSLE recebeu o tiro gripe anual, embora tenha havido uma considerável variabilidade entre os sites. Pacientes com CSLE estão em maior risco de infecção e vacinação são altamente relevantes para a segurança dos pacientes e controle de doenças, de acordo com os autores.
A maioria dos sites também seguiu procedimentos diagnósticos sugeridos para nefrite lúpica, embora sites no Brasil teve problemas aparentes com acesso para biópsias de rim.
Imunossupressão severa para nefrite lúpica foi iniciada pontualmente às da maioria dos sites e agentes imunossupressores no ajuste de grande LES neuropsiquiátrico eram comumente usados.
Explicando os riscos e benefícios de novos medicamentos para CSLE também foi documentada regularmente.
No entanto, as prescrições para hydroxychloroquine variou entre 75% e 100% em sites participantes, e ambos glucocorticóide afinando esforços, eo uso de glicocorticóides de altas doses, diferiam amplamente entre os sites participantes, assim como a introdução de medicamentos imunossupressores depois de glucocorticóide falhou convergente.
Monitoramento da saúde óssea com uso de glicocorticóide crônica foi geralmente baixos em os EUA, bem como no site de um participante na Índia.
Isto é de particular preocupação quanto os pacientes que não são prescritos o cálcio recomendado e D suplementação profilática de vitamina no cenário de uso de glicocorticóide crônica estão em risco para a osteoporose.
Exames oftalmológicos regulares para os pacientes de ambos os hydroxychloroquine ou glucocorticóides variou de 72% a 96% entre os diferentes sites. A exposição ao sol e outra luz está associado com tochas em SLE e educação sobre como proteger os pacientes contra o sol também deve ser uma parte crítica do cuidado, mas isso não foi feito de forma consistente em muitos dos centros participantes, os autores notaram.
"E nosso estudo permanece o primeiro a avaliar QI avaliação comparativa entre os diferentes centros internacionais que cuidam de pacientes CSLE e podem servir como base para o trabalho de melhoria ainda mais a qualidade que tem sido muito insuficientes em CSLE."
Cada centro envolvidos na comparação forneceram dados sobre cada paciente CSLE visto mais de uma vez para o cuidado CSLE no período de 12 meses anterior de extração de dados.
Todos os centros participantes foram localizados em áreas urbanas e todos os sites norte-americanos teve EHR.
"Entre os indicadores de qualidade avaliados 25, 14 dos 25 foram associados com diferenças importantes entre os quatro sites dos EUA," os investigadores observaram.
A maior variabilidade entre estes quatro locais foi observado para os indicadores de qualidade que abordam a educação em ambos os fatores de risco cardiovascular e suplementação de cálcio e vitamina D para pacientes em glicocorticóides.
"Grandes sites de forma mais consistente prestar atenção médica recomendado para CSLE pacientes", os autores acrescentaram. "E houve diferenças estatisticamente significativas na observância entre os sites grandes e pequenos."
Quando os investigadores avaliaram se havia diferenças na qualidade dos cuidados médicos por estado seguro em os EUA, no entanto, eles não encontraram diferenças estatisticamente significativas em nenhum dos indicadores de qualidade.
O fato de que uma proporção considerável de pacientes CSLE entre 18 e 21 anos, e mais velho, continuou a receber tratamento em instalações pediátricas em os EUA sugeriram que há desafios claros com transferência de cuidados em todos os centros de US participantes, os autores apontam.
Em contraste, os dois centros brasileiros têm dedicado clínicas de transição para os pacientes CSLE, as idades de 18 e acima.
'Aprender Networks
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As limitações do estudo incluem o fato de que os investigadores não coletar informações sobre a atividade da doença ou dano.
"Além disso, não existem ainda dados disponíveis para justificar a noção de que a observância consistente do CSLE-QI está associada com melhores resultados CSLE", acrescentaram.
Outra limitação do estudo é que existe a possibilidade de "polarização voluntário" para os centros que participaram do estudo, e que os centros que participaram do estudo podem não ser representativos de todos os locais que cuidam de pacientes CSLE.
"Acreditamos que a documentação inconsistente está intimamente associada aos cuidados inconsistentes entre populações de pacientes", os pesquisadores afirmaram.
Mas eles observaram que "os padrões similares de cuidados foram prestados a pacientes com público em relação ao seguro privado [em os EUA]." Assim, o status do seguro de saúde os EUA não parece influenciar os padrões mínimos de cuidados como é definido pelo conjunto de CSLE-IQ ".
Eles concluíram que "as redes de aprendizagem", como PR-COIN ( Reumatologia Pediátrica Collaborative melhoria da rede ), que é uma colaboração de 13 locais de reumatologia pediátrica com foco em cuidados de artrite juvenil, também seria útil no LES pediátrica.
"Dentro PR-COIN, a educação do paciente combinada com uma melhor monitorização e normas para ajustar terapias doença têm levado a um aumento mensurável nas crianças com remissão. Esforços semelhantes no CSLE parecem necessárias e benéficas para garantir a melhoria dos cuidados baseada em evidências de crianças com CSLE, "eles escreveram.
O estudo foi apoiado pelo NIH.
Brunner divulgadas apoio do NIH. Dois co-autores divulgadas apoio do Centro Nacional do NIH para a Promoção da Ciência Translacional, o Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico, a Fundação Federico e, o Núcleo de Apoio à Pesquisa "Saúde da Criança e do Adolescente" da USP.
Brunner e co-autores declararam relações relevantes com a indústria.
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