Pele e doença articular mais restritiva Lupus Phenotypes
Limitações e qualidade de vida muitas vezes negligenciada em pacientes afetados por pele
Limitação de atividade é maior em pacientes com lúpus eritematoso sistêmico (LES) pacientes com pele e comprometimento articular do que naqueles com outros fenótipos da doença, de acordo com os resultados publicados em Distúrbios Osteomusculares BMC .
E limitação de atividade está significativamente associado à qualidade de vida e de acumulação de danos em órgãos relataram pesquisadores liderados por Mathilda Björk, PhD , da Universidade de Linköping, em Linköping, na Suécia.
"Nossos resultados adicionam conhecimento para a relação entre os diferentes fenótipos da doença ea experiência de LES na vida diária", escreveram os pesquisadores, chamando suas descobertas romance e acrescentando que vários fenótipos podem precisar de diferentes intervenções multidisciplinares para otimizar o atendimento clínico.
O estudo transversal foi desenhado para caracterizar limitações de atividade diferentes em SLE e descrever fenótipos da doença e adquiriu lesão de órgão com relação à limitação de atividade e saúde auto-relatados.
Os pesquisadores analisaram 192 pacientes com LES (idade de 52,7, 89,6% do sexo feminino significa) a partir de um projeto prospectivo com acompanhamento estruturado no ambulatório de reumatologia do Hospital Universitário de Linköping. Baseado em dados de mais recentes visitas dos pacientes à reumatologistas em 2011, o resultado primário foi a versão sueca validada do 20-pergunta Health Assessment Questionnaire (HAQ) medir a atividade auto-relatados. O HAQ média geral de pacientes do estudo foi de 44.
Os quatro fenótipos da doença estudadas foram: doença de pele, artrite, distúrbio renal e distúrbios hematológicos.
Mais de 6 em cada 10 pacientes relataram alguma dificuldade em realizar as atividades diárias (HAQ> 0), e este grupo foi significativamente mais velho, usado mais glicocorticóides, teve maior acúmulo de danos, e frequentemente cumprido American College of Rheumatology critérios para rash discóide.
Idade, danos em órgãos (como por os Lúpus Clínicas internacionais colaborativos / danos ACR Index), qualidade de vida (conforme o EuroQoL-5D), e bem-estar significativamente correlacionada com escores elevados HAQ. "Estes instrumentos recordes dois aspectos completamente diferentes da doença, e isso ilustra claramente a complexidade das limitações de atividade do LES," os investigadores escreveu.
A observação de um aumento relativo distinto nos escores do HAQ levantadas em indivíduos cutâneas e joint-afetada não é surpreendente, dizem os autores, uma vez que esta variante do lúpus pode assemelhar-se a artrite reumatóide de muitas maneiras.
Curiosamente, a ausência do fenótipo hematológicas tiveram a associação mais forte com HAQ elevado: 38 pacientes apresentaram escores elevados e pele / comprometimento articular, mas nenhum envolvimento renal / hematológica. Explicando esta inversão, os autores especularam que abrange desde o HAQ diferentes aspectos de artrite, pode ser a presença de artrite, por si só, em vez do que a ausência de distúrbio hematológico, que é a condução HAQ mais elevados.
Enquanto dificuldades em realizar atividades diárias não tenham sido previamente relatada em pacientes com manifestações cutâneas, principalmente, os autores notaram,Goreshi et al observaram que 62% dos pacientes com dermatomiosite tinham escores elevados HAQ e reduzida qualidade de vida. "Os pacientes com doença de pele pode ser mal atendidas em termos de ser avaliada pelos clínicos para limitações de actividade e auto-reportados saúde", Björk e seus colegas escreveram. Eles sugeriram que a pontuação HAQ podem ser utilizados rotineiramente para avaliar diferentes necessidades de reabilitação, com intervenções por exemplo, por terapeutas ocupacionais ou físicas.
A título de limitações do estudo, os autores reconheceram que o HAQ é um instrumento limitado com foco na auto-cuidado e necessidades básicas e pode não captar todas as restrições experimentadas pelos pacientes. Outro problema foi que os pacientes com HAQs elevados eram mais velhos, tinham mais danos a órgãos e doses mais elevadas de glucocorticóide. "Idade foi anteriormente relatado como tendo um impacto sobre HAQ e, portanto, não pode ser excluída a possibilidade de idade em vez de LES, por si só responsável por algumas das diferenças de limitação de actividade entre os dois grupos. Além disso, a concepção em corte transversal não permitiu a avaliação longitudinal de mudanças. "
Assim, os autores chamaram de estudos longitudinais que exploram a relação entre variáveis de base, variáveis da doença e as medidas de auto-relato com o monitoramento de mudanças nas medidas de auto-relato como variáveis da doença mudam com o tempo. E, a fim de cobrir uma ampla gama de deficiência, que recomendou a inclusão de fadiga e sintomas depressivos como medidas de auto-relatado frequentemente afetadas pelo LES.
Este estudo foi financiado por doações de organizações de investigação não-comerciais e fundações. Os autores não declararam relações com a indústria.
