Cerca de 1,5 milhões de americanos têm lúpus e nove em cada 10 são mulheres, de acordo com a Lupus Foundation of America. Surpreendentemente, em duas conversas separadas sobre esta doença auto-imune - um com um paciente, o outro com uma enfermeira especialista - a palavra mais falada era "imprevisível".
"É uma deficiência que você não pode descrever porque a coisa toda sobre o lúpus é que é tão imprevisível," Mallory Dixon, 29, disse a médica diária.
Descrevendo sua experiência pessoal, ela fala com o mais leve sotaque do sul e sons jovens e proposital de uma vez. Na fotografia apegado a ela e-mail, uma pequena morena atraente, com um gosto para roupas elegantes sorri amplamente.
Entre as formas de lúpus não pode ser previsto é ele ataca em qualquer idade, com pouca preferência racial ou étnica, Dixon explica. O pior de tudo, a gravidade dos sintomas não só varia de paciente para paciente, mas também ao longo do tempo de vida de uma pessoa, algo que ela experimentou em primeira mão. Embora os médicos identificaram a artrite reumatóide, quando ela tinha 17 anos, Dixon continuou a sentir os sintomas que não puderam ser explicados por anos.
"Um dos meus médicos disse ao meu pai que eu poderia precisar de ver um terapeuta", disse ela.
Eventualmente - seis anos após seu diagnóstico de artrite original - um médico somaram seus muitos sintomas, seu histórico médico e diagnosticada lúpus. Ainda assim, dois anos mais tarde, sentindo-se miserável e encontrando dificuldades para respirar, ela sabia que algo tinha ido terrivelmente errado. Ela pegou-se para cima e fui para o hospital.
"Na noite anterior, eu tinha medo de ir dormir", disse Dixon. "Eu tentou minimizar a dor, mas eu tinha a sensação de que eu estava morrendo."
Tragicamente, ela era. Chegando ao hospital, ela "tecnicamente" morreu, foi trazido de volta à vida, e depois não andar fora novamente por 86 dias. Durante este período mais doloroso de sua vida, ela entrou em coma, passou um tempo em um ventilador, recebeu quimioterapia, e foi tratado com diálise. Mais tarde, ela aprendeu a dor e os sintomas resultou do fato de que o lupus tinha se mudado para os rins dela e eles estavam "sendo desligado."
"Eles pensam com a prevenção precoce podemos manter o lúpus se espalhe para órgãos como os rins ou em alguns casos, coração ou o cérebro de um paciente", disse Dixon. É por isso que ela acredita que sua missão mais importante é "educar as mulheres jovens sobre o que procurar."

Quais são os sinais?

"Fadiga debilitante" é o primeiro sintoma Sarah Stothers, RN, nomes. Conversando comMedical Diário da Lupus Foundation of America, onde ela trabalha como educador nacional de saúde enfermeira, ela lista os sintomas mais comuns (para ambos os sexos):
  • Cansaço extremo
  • Dores de cabeça
  • Dor nas articulações ou inchaço
  • Febre
  • Anemia 
  • Inchaço nos pés, pernas, mãos e / ou ao redor dos olhos
  • Dor no peito ao respirar profundamente
  • Sun- ou sensibilidade à luz 
  • Perda de cabelo
  • Coagulação anormal do sangue
  • Dedos ficando brancos e / ou azul quando o frio 
  • Boca ou nariz úlceras
  • Uma erupção em forma de borboleta em todo o nariz e bochechas (em épocas anteriores esta erupção comum lembrou médicos da mordida de um lobo daí o nome "lupus", em latim significa "lobo") 
"Algumas pessoas olham completamente normal ainda se sentem terrível", disse Stothers, que acrescentou "fazer a menor tarefa é impossível." A doença é muitas vezes isolando, ela explica, "porque você olha tão normal por fora, e isso é provavelmente a coisa mais importante: 'Mas você parece completamente bem!'"
Chamado de "o grande imitador," sintomas "lupus normalmente imita a de algumas doenças cardíacas, pulmonares, musculares e ósseos, bem como doenças do sangue, diabetes, problemas de tireóide, doença de Lyme, fibromialgia e artrite reumatóide. Esta partilha de sintomas sugere para alguns cientistas lúpus está ligado a doenças auto-imunes e hormonais.
"O lúpus é executado em minha família", disse Dixon. "A única coisa que é executado em minha família é a psoríase, que é outra doença auto-imune."
E isso é fundamental: Como muitos pacientes com lúpus é diagnosticado com "uma segunda ou terceira doença auto-imune" em algum momento de suas vidas, alguém que é diagnosticado com uma dessas doenças (ou cuja história familiar contém um) deve estar à procura de sintomas do lúpus. Pela captura de lúpus cedo, Dixon disse, você pode ser capaz de evitar um dramático flare-up como o que quase a matou.
(As doenças auto-imunes mais comuns são a artrite reumatóide, artrite reactiva, doença celíaca, anemia perniciosa, vitiligo, escleroderma, psoríase, doenças inflamatórias do intestino, doença de Hashimoto, doença de Addison, doença de Graves, síndroma de Sjogren, e diabetes do tipo 1. Em cada um dos estas desordens, o sistema imunitário ataca erroneamente tecidos corporais como se fossem germes, vírus, ou outras invasores estranhos.)

Causa e Tratamento

"Nós sabemos que há um componente genético para o lúpus", disse Stothers, cuja voz irradia inteligência e compaixão. Ela explica como simplesmente carregando o gene não significa que você irá desenvolver lúpus, meio ambiente e hormônios também desempenhar um papel.Especificamente, os cientistas acreditam que o estrogênio está envolvida, devido à maior incidência entre as mulheres ea faixa média de idade para o diagnóstico.
"Ele é predominantemente diagnosticado entre as idades de 15 e 44", disse Stothers, que acrescentou "e este é o momento em que as mulheres são mais férteis." Na verdade, muitas mulheres são diagnosticadas primeiro durante a gravidez ou após o parto, quando seus hormônios estão em fluxo, diz ela. Ainda assim, Stothers tem visto os pacientes diagnosticados em seus 70 e 80 anos (e aqui ela usa a palavra "imprevisível"), por isso mesmo isso não é inteiramente clara.
Uma vez diagnosticada, o paciente pode tomar medicação para ajudar a controlar os seus sintomas, e, de acordo com Stothers, há um arsenal completo de medicamentos adequados e eficazes.
"Nós temos imunossupressores que são usados ​​como quimioterapia junto com uma droga antimalárica", disse Stothers. "Os esteróides são uma boa solução rápida quando alguém está em um flare-up", acrescentou ela, embora aqui os inconvenientes incluem efeitos a longo prazo, tais como ganho de peso e alterações de humor. Em 2011, a Food and Drug Administration aprovou a prescrição de medicamentos Benlysta, o primeiro medicamento desenvolvido especialmente para o tratamento de lúpus eritematoso sistêmico (LES lupus, o tipo mais comum).
"Há uma grande quantidade de drogas na calha e que estão a fazer investigação", disse Stothers. "Eu encorajo as pessoas a se inscrever para os ensaios clínicos."
Embora muitas pessoas têm medo de medicamentos experimentais, explica Stothers novos tratamentos, no momento em que chegar à fase de investigação humana, já passaram por testes. Além disso, diz ela, um paciente pode fazer perguntas a qualquer momento ou até mesmo desistem do ensaio clínico, se necessário. Tratamento assuntos, mas o apoio é crucial.

Apoio

Pacientes com lúpus muitas vezes vivem vidas longas, produtivos e felizes, diz Stothers, mas para se manter saudável, eles devem monitorar seus próprios sintomas como faz Dixon.Embora ela desistiu de seu sonho de uma carreira de alta potência da moda em Nova York, ela continua a trabalhar a partir de casa ao defender para a Lupus Foundation. Naturalmente, porém, a auto-consciência pode ser um desafio em um mundo ocupado, uma vida agitada.
"Essa é a coisa dura com lúpus, o desconhecido de quando você está indo para ter uma péssima flare-up", disse Dixon, que explicou que os pacientes têm leve, moderada ou grave incendiar-ups a qualquer momento. "Todo mundo tem que descobrir seus próprios gatilhos", disse ela, explicando como o stress, o resfriado comum, e trabalhando muito duro são dela.
Geralmente, encontra Stothers pacientes com lúpus ser "muito do tipo A as pessoas" que podem precisar de alguma ajuda, mas "de alguma forma eles fazê-lo funcionar. As pessoas com lúpus são provavelmente as pessoas mais corajosas que eu já conheci e mais em sintonia com seus corpos ," ela disse. "Eu sou muito privilegiado para conhecê-los."
Enquanto Stothers e profissionais de saúde, como a oferta compaixão e dar apoio emocional, Dixon quem é grato pelo apoio que ela recebe da família, dos amigos, e da Fundação Lupus, diz pacientes devem tornar-se seu próprio "o maior líder de torcida."
"No final do dia, você vai ser o único a obter-se fora da cama", disse Dixon.