MEUS CAROS AMIGOS, ACHEI MAGNIFICA A ATITUDE DA CRISTINE EM DESCREVER O SEU DIA A DIA CONVIVENDO COM POLIMIOSITE. E TOMO A LIBERDADE DE REPASSAR 0 ARTIGO PARA QUE TODOS TOMEM CIÊNCIA DE COMO SE DEVE ENFRENTAR UMA DOENÇA CRÔNICA SUPERANDO UM DIA DE CADA VEZ.
quinta-feira, 24 de setembro de 2015
O inicio..
Fiquei na indecisão se fazia ou não o blog, até que percebi que procurava informações sobre pessoas relatando o convívio com a doença, os tratamentos que ajudam e suas experiência e percebi que não tem praticamente nada na internet. Então resolvi fazer pra registrar a minha experiência e dia-a-dia com a PM e ver se ajuda alguém. Vou resumir um pouco a longa investigação até chegarem ao diagnóstico. Tudo começou a cinco anos atras, quando engravidei do João Vitor, quem me conhece já viu a minha mão com feridas e cortes, afinal eram poucas as vezes que ela ficava sem eles. Foram várias idas a Dermatologistas e vários diagnósticos diferentes (acido úrico, psoríase, dermatite de contato, dermatite atópica, disidrose, e por ai vai), vários remédios e nunca melhorava. Depois de cinco anos seguida da minha admissão na Defensoria, fiz o plano de saúde, meu grande salvador. "Acabaram as idas incansáveis a postos de saúde sempre atendendo com médicos diferentes", foi a primeira coisa que passou pela minha cabeça. Marquei uma dermatologista e o diagnostico dela foi o seguinte, não podia usar NADA com química porque era alérgica a TUDO, não podia lavar meu cabelo ou usar sabonete. Ela foi clara "Você compra uma maquina de lava louça, contrata uma emprega e só lava seu cabelo no salão." Eu com toda a minha delicadeza respondi " Ok e vou tirar dinheiro de onde pra fazer tudo isso?!", ela passou uma pomadinha uns cremes e me mandou voltar dentro de alguns dias, quando ia ao consultório dela conversávamos sobre TUDO, ela me perguntava da minha vida, meu trabalho, minha casa, até que começaram as incansáveis queixas de dores MUSCULARES, tosse que nunca parava e a fraqueza. Ela começou a desconfiar que não fosse uma doença na pele e me encaminhou para o Imunologista, que sem precisar me examinar muito disse que poderia ser uma doença colagenosa e por sua vez me encaminhou para o Reumatologista. Foi ai que apareceu a Dra. Débora na minha vida, atenciosa e sempre preocupada comigo e principalmente experiente com doenças auto-imunes, quando ela bateu o olho na minha mão, e examinou minha força física e viu que minha tosse era por broncoaspirar liquido e principalmente minha saliva, vi no rosto dela que ela já desconfiava de um diagnostico, mas como a doença é rara ela não quis falar até ter certeza com os exames. Foram 45 exames de sangue, duas eletroneuromiografia de todos os músculos do corpo, uma tomografia de pulmão, crânio, ultra-som de quase todo o corpo, endoscopia e os principais o FAN positivo e o Anti-JO 1 reagente, veio então o temido diagnóstico.. a Polimiosite com síndrome anti-sintetase, pois é ...no inicio esses nomes eram completamente estranhos pra mim, e perguntei pra médica o que eu faria pra me curar... e ela foi bem clara, não tem cura. Vou explicar um pouquinho o que é.. a Polimiosite é uma doença rara, crônica, miopática e auto-imune, ela inflama os músculos do meu corpo inteiro e como toda doença auto-imune eles não sabem como ela desencadeia, mas pra ficar mais fácil de explicar é assim por algum motivo meu sistema imunológico ao invés de me defender, joga contra mim, destruindo minhas células e tecidos saudáveis, e pra ficar um pouco pior ela veio com a síndrome anti-sintetase que é uma forma mais grave da doença com miosite (dor muscular) severa, moderada resposta ao tratamento, artrite erosiva, doença pulmonar intersistial e as famosas "mãos-de-mecânico" (quem já viu minhas mãos sabe o que significa). Perguntei pra médica o que ela poderia me causar, e ela disse que ela pode tirar todo o movimento do meu corpo, desde o músculo da deglutição até o músculo do meu dedo mindinho, eu PIREI, chorei, fiquei desesperada, ai depois do choro veio a próxima pergunta, e o tratamento? Foi ai que ela me explicou que não existi um tratamento especifico pra doença, existem tratamentos experimentais e nós íamos tentar todos até achar um que o meu corpo aceitasse pra ter uma possível remissão da doença, a doença é rara por isso não há tantos estudos ou tratamentos específicos pra ela, até que resolvi perguntar "rara quanto?" e a resposta dela foi, que existem milhares de Reumatologistas que trabalham por anos sem nunca pegar na vida uma doença dessa pra tratar, foi ai que "baquiei" de vez... doença rara, sem cura, grave, e com grandes chances dos tratamentos não darem certo. O mais difícil foi explicar pras pessoas, porque a maioria a principio não tinha muita noção da gravidade e do estrago que ela pode fazer no meu corpo, até hoje tem gente que não tem essa noção, mas afinal eu entendo porque não é todo dia que você escuta " ahhh, eu tenho polimiosite". Foi então que começou minha luta com a pulsoterapia, doses cavalares de corticóide, remédios imunupressores e vitaminas. Ao todo davam 15 comprimidos por dia, quase pirei no inicio porque tomava metade de manhã e metade de tarde, ou seja, passava mal o dia todo com os efeitos colaterais, até que resolvi tomar de uma vez só, o que não foi uma boa idéia porque depois de uns dias o MTX começou a comer a parede do meu estômago e tivemos que suspender, e la voltaram as horríveis "mãos-de-mecânico'', engasgos e tosse. Continuei com os corticóides, as vitaminas e a santa Azatioprina, tive que suspender a pulsoterapia porque adquiri uma hiperglicemia pela quantidade cavalar de corticóides que tomo, mesmo assim minha médica foi reajustando a medicação e fazendo o desmame do corticóide pra poder fazer aplicação com o Mabthera que é uma medicação biológica com grande chance de resposta, meu corpo é uma montanha-russa tem dias que acordo super bem e disposta, tem dia que não aguento de dor nos músculos e fraqueza, aos poucos foi melhorando, a força tinha voltado, os engasgos melhoraram, a tosse quase não aparecia mais, até que comecei a cair mais do que o normal porque meus músculos perdiam a força e lá ia eu pro chão sempre ganhando um hematoma diferente, cheguei a ficar 5 dias na cadeira de rodas por ter perdido o movimento das pernas, apareceram as tremedeiras, a visão embaçada, dupla e as tonturas, então veio a maldita "sobreposição", algumas doenças auto-imunes são sobrepostas a outras ou seja você é portador de mais de uma doença auto-imune. Fui as pressas no Neurologista que veio com a temida suspeita de Esclerose Múltipla, até agora estou fazendo exames várias ressonâncias, o monstro da eletroneuromiografia, exames de sangue de 10 em 10 dias.Seu que ainda tem muitos por vir e eu sigo esperando o diagnóstico, afinal tá tudo no começo ainda, mas só de saber que respondi a medicação quando a grande chance era do meu corpo rejeitar e de estar em pé, podendo trabalhar e cuidar dos meus filhos mesmo no inicio os médicos falando que seria impossível devido a gravidade que a doença acomete os músculos, já é muito gratificante. Ainda espero o diagnóstico da sobreposição pra poder começar um tratamento novo, sei que virão mais efeitos colaterais e a cada dia um sintoma novo, não sabemos o que pode vir pela frente mas sigo confiante de que Deus nunca me daria algo que eu não fosse capaz de suportar, ele me da força todos os dias, me da esperança, e a cada dia alimento minha fé de que um dia vão descobrir um botãozinho que faça com que o meu sistema imunológico pare de destruir meu corpo. Como toda situação ruim podemos tirar coisas boas, aprendi a parar de reclamar da vida, a valorizar as pessoas que se preocupam e me apoiam a cada minuto, aprendi que dinheiro perto de saúde não é nada, que apesar das dificuldades nós somos capazes de mudar nosso dia-a-dia, aprendi a não me entregar de maneira alguma e não deixar essa doença mudar a minha vida, tento não dar valor a ela. Hoje sei que minha vida se resumiu a exames, médicos, remédios e hospitais, mais em momento algum questiono Deus ou me lamento pela minha condição, porque sei que Deus tem um propósito pra tudo e que se ele me deu mais essa provação é porque ele me acha capaz de enfrentar, ele não faz soldados ele capacita-os. E a cada dia que passa agradeço mais a ele por estar em pé, por dar saúde a minha família, por me tornar capaz. Não me permito sofrer ou me lamentar porque poderia ser MUITO pior, como é pra muita gente. Aos poucos vou postando novidades a respeito do tratamento, diagnóstico e mostrando o dia-a-dia da PM. Beijo beijo, até mais!
O inicio..
Fiquei na indecisão se fazia ou não o blog, até que percebi que procurava informações sobre pessoas relatando o convívio com a doença, os tratamentos que ajudam e suas experiência e percebi que não tem praticamente nada na internet. Então resolvi fazer pra registrar a minha experiência e dia-a-dia com a PM e ver se ajuda alguém. Vou resumir um pouco a longa investigação até chegarem ao diagnóstico. Tudo começou a cinco anos atras, quando engravidei do João Vitor, quem me conhece já viu a minha mão com feridas e cortes, afinal eram poucas as vezes que ela ficava sem eles. Foram várias idas a Dermatologistas e vários diagnósticos diferentes (acido úrico, psoríase, dermatite de contato, dermatite atópica, disidrose, e por ai vai), vários remédios e nunca melhorava. Depois de cinco anos seguida da minha admissão na Defensoria, fiz o plano de saúde, meu grande salvador. "Acabaram as idas incansáveis a postos de saúde sempre atendendo com médicos diferentes", foi a primeira coisa que passou pela minha cabeça. Marquei uma dermatologista e o diagnostico dela foi o seguinte, não podia usar NADA com química porque era alérgica a TUDO, não podia lavar meu cabelo ou usar sabonete. Ela foi clara "Você compra uma maquina de lava louça, contrata uma emprega e só lava seu cabelo no salão." Eu com toda a minha delicadeza respondi " Ok e vou tirar dinheiro de onde pra fazer tudo isso?!", ela passou uma pomadinha uns cremes e me mandou voltar dentro de alguns dias, quando ia ao consultório dela conversávamos sobre TUDO, ela me perguntava da minha vida, meu trabalho, minha casa, até que começaram as incansáveis queixas de dores MUSCULARES, tosse que nunca parava e a fraqueza. Ela começou a desconfiar que não fosse uma doença na pele e me encaminhou para o Imunologista, que sem precisar me examinar muito disse que poderia ser uma doença colagenosa e por sua vez me encaminhou para o Reumatologista. Foi ai que apareceu a Dra. Débora na minha vida, atenciosa e sempre preocupada comigo e principalmente experiente com doenças auto-imunes, quando ela bateu o olho na minha mão, e examinou minha força física e viu que minha tosse era por broncoaspirar liquido e principalmente minha saliva, vi no rosto dela que ela já desconfiava de um diagnostico, mas como a doença é rara ela não quis falar até ter certeza com os exames. Foram 45 exames de sangue, duas eletroneuromiografia de todos os músculos do corpo, uma tomografia de pulmão, crânio, ultra-som de quase todo o corpo, endoscopia e os principais o FAN positivo e o Anti-JO 1 reagente, veio então o temido diagnóstico.. a Polimiosite com síndrome anti-sintetase, pois é ...no inicio esses nomes eram completamente estranhos pra mim, e perguntei pra médica o que eu faria pra me curar... e ela foi bem clara, não tem cura. Vou explicar um pouquinho o que é.. a Polimiosite é uma doença rara, crônica, miopática e auto-imune, ela inflama os músculos do meu corpo inteiro e como toda doença auto-imune eles não sabem como ela desencadeia, mas pra ficar mais fácil de explicar é assim por algum motivo meu sistema imunológico ao invés de me defender, joga contra mim, destruindo minhas células e tecidos saudáveis, e pra ficar um pouco pior ela veio com a síndrome anti-sintetase que é uma forma mais grave da doença com miosite (dor muscular) severa, moderada resposta ao tratamento, artrite erosiva, doença pulmonar intersistial e as famosas "mãos-de-mecânico" (quem já viu minhas mãos sabe o que significa). Perguntei pra médica o que ela poderia me causar, e ela disse que ela pode tirar todo o movimento do meu corpo, desde o músculo da deglutição até o músculo do meu dedo mindinho, eu PIREI, chorei, fiquei desesperada, ai depois do choro veio a próxima pergunta, e o tratamento? Foi ai que ela me explicou que não existi um tratamento especifico pra doença, existem tratamentos experimentais e nós íamos tentar todos até achar um que o meu corpo aceitasse pra ter uma possível remissão da doença, a doença é rara por isso não há tantos estudos ou tratamentos específicos pra ela, até que resolvi perguntar "rara quanto?" e a resposta dela foi, que existem milhares de Reumatologistas que trabalham por anos sem nunca pegar na vida uma doença dessa pra tratar, foi ai que "baquiei" de vez... doença rara, sem cura, grave, e com grandes chances dos tratamentos não darem certo. O mais difícil foi explicar pras pessoas, porque a maioria a principio não tinha muita noção da gravidade e do estrago que ela pode fazer no meu corpo, até hoje tem gente que não tem essa noção, mas afinal eu entendo porque não é todo dia que você escuta " ahhh, eu tenho polimiosite". Foi então que começou minha luta com a pulsoterapia, doses cavalares de corticóide, remédios imunupressores e vitaminas. Ao todo davam 15 comprimidos por dia, quase pirei no inicio porque tomava metade de manhã e metade de tarde, ou seja, passava mal o dia todo com os efeitos colaterais, até que resolvi tomar de uma vez só, o que não foi uma boa idéia porque depois de uns dias o MTX começou a comer a parede do meu estômago e tivemos que suspender, e la voltaram as horríveis "mãos-de-mecânico'', engasgos e tosse. Continuei com os corticóides, as vitaminas e a santa Azatioprina, tive que suspender a pulsoterapia porque adquiri uma hiperglicemia pela quantidade cavalar de corticóides que tomo, mesmo assim minha médica foi reajustando a medicação e fazendo o desmame do corticóide pra poder fazer aplicação com o Mabthera que é uma medicação biológica com grande chance de resposta, meu corpo é uma montanha-russa tem dias que acordo super bem e disposta, tem dia que não aguento de dor nos músculos e fraqueza, aos poucos foi melhorando, a força tinha voltado, os engasgos melhoraram, a tosse quase não aparecia mais, até que comecei a cair mais do que o normal porque meus músculos perdiam a força e lá ia eu pro chão sempre ganhando um hematoma diferente, cheguei a ficar 5 dias na cadeira de rodas por ter perdido o movimento das pernas, apareceram as tremedeiras, a visão embaçada, dupla e as tonturas, então veio a maldita "sobreposição", algumas doenças auto-imunes são sobrepostas a outras ou seja você é portador de mais de uma doença auto-imune. Fui as pressas no Neurologista que veio com a temida suspeita de Esclerose Múltipla, até agora estou fazendo exames várias ressonâncias, o monstro da eletroneuromiografia, exames de sangue de 10 em 10 dias.Seu que ainda tem muitos por vir e eu sigo esperando o diagnóstico, afinal tá tudo no começo ainda, mas só de saber que respondi a medicação quando a grande chance era do meu corpo rejeitar e de estar em pé, podendo trabalhar e cuidar dos meus filhos mesmo no inicio os médicos falando que seria impossível devido a gravidade que a doença acomete os músculos, já é muito gratificante. Ainda espero o diagnóstico da sobreposição pra poder começar um tratamento novo, sei que virão mais efeitos colaterais e a cada dia um sintoma novo, não sabemos o que pode vir pela frente mas sigo confiante de que Deus nunca me daria algo que eu não fosse capaz de suportar, ele me da força todos os dias, me da esperança, e a cada dia alimento minha fé de que um dia vão descobrir um botãozinho que faça com que o meu sistema imunológico pare de destruir meu corpo. Como toda situação ruim podemos tirar coisas boas, aprendi a parar de reclamar da vida, a valorizar as pessoas que se preocupam e me apoiam a cada minuto, aprendi que dinheiro perto de saúde não é nada, que apesar das dificuldades nós somos capazes de mudar nosso dia-a-dia, aprendi a não me entregar de maneira alguma e não deixar essa doença mudar a minha vida, tento não dar valor a ela. Hoje sei que minha vida se resumiu a exames, médicos, remédios e hospitais, mais em momento algum questiono Deus ou me lamento pela minha condição, porque sei que Deus tem um propósito pra tudo e que se ele me deu mais essa provação é porque ele me acha capaz de enfrentar, ele não faz soldados ele capacita-os. E a cada dia que passa agradeço mais a ele por estar em pé, por dar saúde a minha família, por me tornar capaz. Não me permito sofrer ou me lamentar porque poderia ser MUITO pior, como é pra muita gente. Aos poucos vou postando novidades a respeito do tratamento, diagnóstico e mostrando o dia-a-dia da PM. Beijo beijo, até mais!
