convivendo
dignamente com minhas
necessidades
(Uma vida com artrite Psoriática)
José Marcos Rodrigues dos Santos
Depoimentos
Dra. Fabiola Reis
Conheci o José Marcos como paciente há mais de 10 anos. Hoje somos amigos. Neste período, o vi passar por problemas que minariam as forças de uma pessoa comum. Mas ele segue produzindo suas “engenhocas”, animando parceiros, pintando seus quadros, nos ajudando a colocar dimensões reais nas dificuldades diárias. Por isso, acho admirável sua força de vontade, sua disposição em seguir mantendo bons pensamentos e expectativas, seu bom humor.
Parabéns Zé! Siga como exemplo de superação para os nossos Pacientes reumáticos!
Fabiola Reis de Oliveira.
Ambulatório de doenças reumáticas do HC da FMRP-US
Flavio Calil Petean
Ao longo dos meus 25 anos de formado e trabalhando com pacientes portadores de "reumatismo”, aprendi a conhecer e identificar aqueles pacientes que vencerão o sofrimento. Nos anos 80,90 e até o inicio do novo século,havia poucas opções de tratamento,o que acarretava aos pacientes portadores de artrite serias lesões articulares.
Neste contexto conheci meu paciente e amigo Jose Marcos,que independente do grau de sequelas,mantinha sua doença ativa.Apesar das dificuldades físicas. NUNCA deixou de ser um lutador, não apenas contra a doença pessoal, mas as de todos reumáticos. Falo sem medo de errar, participou ativamente na mudança de mentalidade sobre os pacientes portadores de deficiência física, mudou a mentalidade da sociedade médica de reumatologia, formou e firmou as associações de pacientes reumáticos, chegando a ser presidente nacional.
Quando estava sendo coroado presidente,foi novamente acometido por problemas de saúde e foi obrigado a renunciar.Parou por ai?Não!Da sua maneira, sem aparecer ou fazer alarde, continuou e continua bravamente sua luta em prol dos outros.
Jose Marcos é um vencedor e sinto alegria em poder divulgar algo que possa trazer força a todos que padecem de qualquer tipo de deficiência, parabéns.
Neste contexto conheci meu paciente e amigo Jose Marcos,que independente do grau de sequelas,mantinha sua doença ativa.Apesar das dificuldades físicas. NUNCA deixou de ser um lutador, não apenas contra a doença pessoal, mas as de todos reumáticos. Falo sem medo de errar, participou ativamente na mudança de mentalidade sobre os pacientes portadores de deficiência física, mudou a mentalidade da sociedade médica de reumatologia, formou e firmou as associações de pacientes reumáticos, chegando a ser presidente nacional.
Quando estava sendo coroado presidente,foi novamente acometido por problemas de saúde e foi obrigado a renunciar.Parou por ai?Não!Da sua maneira, sem aparecer ou fazer alarde, continuou e continua bravamente sua luta em prol dos outros.
Jose Marcos é um vencedor e sinto alegria em poder divulgar algo que possa trazer força a todos que padecem de qualquer tipo de deficiência, parabéns.
Flavio Calil Petean
Chefe do ambulatório de doenças reumáticas do HC da FMRP-USP.
Falar de mim não é muito difícil.
Não sou rico, mas dou valor a tudo que tenho, pois foi conseguido com muita luta e suor.
Tenho 66 anos, casado há 41 anos com uma mulher maravilhosa, com quem tenho 1 filho homem solteiro, professor de inglês, português e redação, nosso maior tesouro.
Minha família é pequena, mas muito unida e nossa casa está sempre em festa, quando nosso filho vem nos visitar.
Sou propagandista aposentado do ramo farmacêutico e possuo uma doença, artrite Psoriatica, doença esta que me levou escrever sobre como enfrento minhas limitações e que ultimamente tem reduzido muito minhas ações, principalmente em ajudar as pessoas.
Quando completei 65 anos, diminui, sensivelmente, minhas atividades no social, dai porque sempre me sobra algum tempinho para atualizar meu Blog de alerta as pessoas reumáticas como eu, coisa que faço por “hobby”.
Gosto de ver um bom filme, de música, de ajudar as pessoas é o faço sempre que posso.
Moro numa cidade interiorana sem a correria dos grandes centros, mas com tudo que necessitamos por perto, gosto do nascer e por do sol, ouvindo ainda os cantos dos pássaros.
Resumindo; sou uma pessoa simples.
Meu Blogger:Espaço de José Marcos - Doenças reumáticas
ou
http://jmarcosrs.wordpress.com
A SOLIDARIEDADE
Um grande bem
Durante 40 anos de convivência com a artrite Psoriatica, durante um longo período da vida, passei apenas a vivê-la com egoísmo, olhando e preocupando comigo mesmo. Só sabia ter piedade dos meus próprios problemas, sentia como se fosse à única pessoa a ter deformidades, preocupava-me somente com o meu bem estar.
Pensando e agindo sem egoísmo, um dia falei com a Dr. Fabíola Reis de Oliveira, médica reumatologista em Ribeirão Preto, que se pudesse montaria um centro de referência para doenças reumáticas. O que me levou a pensar desta forma foi que ali, no consultório, passei a observar as pessoas que lá estavam e vi, então, que não era o único a sofrer com as conseqüências da artrite.
Foi através dela que fiquei sabendo da existência de grupos que davam orientações às pessoas portadoras de doenças reumáticas. Foi procurando saber mais sobre o trabalho desses grupos que percebi, freqüentando uma das reuniões, que também poderia ser útil aos outros; e quanto conhecimento adquiri. E assim pensando, incentivado pelos médicos que conheci através da Dr. Fabíola, iniciamos a montagem de um grupo que pudesse ajudar outras pessoas que, assim como eu, desconheciam a própria doença.
Então notei, pela convivência com estas pessoas, o quanto é gratificante poder oferecer um pouco de si àqueles que precisam de incentivo; uma palavra amiga.
Então percebi quanto tempo perdido com o meu egoísmo; quantos assim como eu precisavam de um sorriso, um pequeno gesto que pode ser tão importante.
Gostaria que esta experiência fosse experimentada por outros.
É gratificante saber que aquela pessoa que recebeu sua atenção possa esboçar um sorriso, sabendo que ela não esta sozinha, que existe luz no fim do túnel.
Parece que cada gesto, como aqueles que tive oportunidade de conceder, me enche de forças para, também com eles, obter alivio para as minhas dores; minhas deformidades passam a ser pequenas diante de tantos outros parceiros. Sim parceiros e é assim que gosto de chamá-los, porque com eles posso trocar experiências, aprender outras formas de encarar as dificuldades do dia a dia, fazendo com que minhas dores passam a ser pequenas em comparação com as deles.
Ah! Que bom seria se todos buscassem na solidariedade, os ensinamentos para enfrentar com facilidades os seus problemas.
Quero poder continuar a ser útil ao meu semelhante; foi bom saber que posso levar conforto a meu parceiro e sentir que, agora sim, a vida passou a ter um novo sentido, com algo a fazer, já tive pena de mim mesmo, com o orgulho de estar realmente voltando a saborear o verdadeiro sentido da vida.
Convivendo dignamente com minhas necessidades
I
Há mais de trinta e nove anos, aos 25 anos de idade, apareceram os primeiros sintomas de uma doença reumática, primeiramente com vários diagnósticos, pois era ainda uma doença onde sua sintomatologia era confundida com varias outras, só depois de alguns anos, na cidade de Bauru é que foi diagnosticada como artrite reumatóide, foi quando comecei o tratamento com os remédios que haviam na época; Aspirina numa posologia de 12 comprimidos ao dia e posteriormente, os corticóides, com doses altíssimas de 80mg. ao dia, com efeitos colaterais bastante inconvenientes.
Com o passar dos anos, vieram outros medicamentos e até hoje tenho usado o que há de mais moderno no arsenal terapêutico.
Outros diagnósticos foram feitos até chegar ao de Artrite Psoriatica, mas em todo este período foram aparecendo às deformidades e em conseguência delas, vieram às cirurgias corretivas; próteses em ambos os joelhos, Prótese do quadril direito, um ano depois prótese no quadril esquerdo, só neste quadril foram feita três trocas de próteses, até que no ano de 2006, devido a uma infecção foi feita a sua retirada total e neste período de 2006 a 2007, passei por mais 11 cirurgias para debelar uma infecção.
Os ortopedistas afirmaram que em conseguência da retirada da prótese e por já ter outras próteses, joelhos e quadril direito, deveria fazer uso de cadeira de rodas, mas graças a muita fisioterapia estou sem usá-la e espero assim permanecer por muito tempo.
Tudo começou, quando vi que não era um mero objeto, nem tampouco um vegetal e sim um ser humano e que deveria viver como tal.
II
Foi quando tudo começou, percebi que começavam as dificuldades e que sem duvida iria ficar dependente de outras pessoas, era justamente o que eu mais temia, foi quando vi que não queria ser um objeto nas mãos dos outros, vi que era um ser humano, cheio de vontades, portanto deveria viver como tal.
Exatamente neste momento tomei a iniciativa de procurar meios para superar cada obstáculo conforme iam aparecendo e descobri a importância da ajuda da Terapia Ocupacional, desenvolvendo “engenhocas” (aparelhos) que me ajudariam na medida em que os obstáculos apareciam. Sem falar também do auxílio dos Fisioterapeutas e Terapeutas Ocupacionais.
“Primeiro passo”
Descobrir minhas necessidades diárias, procurar superá-las, adaptar o meu dia a dia.
“O grande desafio”.
III
Meu primeiro passo foi descobrir como, e o que fazer para superar cada dificuldade, conforme elas se apresentavam; como levantar da cama, vi que seria necessária uma cama mais alta, foi o que fizemos, procuramos uma cama mais alta, passei então a levantar-me sem ajuda; vestir roupas, qual a dificuldade? Conseguir vestir sozinho a cueca e a calça, para isto criamos ganchos e presilhas; usar o vaso sanitário, como? Aproveitei um andador articulado, aumentei sua altura, mandei fazer um assento igual ao da cadeira de banho e adaptar no andador para quando fosse usar o vaso sanitário e também usá-lo no Box para o banho; além de outras adaptações como, por exemplo, escovas de dente, cabelos, talheres, entre outras.
Aprendi que quando sinto dor, não preciso ser uma dor para os outros.
IV
Para ter uma vida normal, junto às pessoas com quem convivo, aprendi que de nada me adianta ficar reclamando, pois cada uma delas tem seus próprios problemas e em nada poderão me ajudar, o que vai acontecer é que de tanto reclamar, aos poucos irão se afastando. Aprendi a não ser um fardo a mais para os outros. Com o tempo fui me acostumando com as dores e hoje sei perfeitamente como conviver com elas.
Para poder ser verdadeiro, o bom mesmo é gostar de si próprio e viver intensamente cada momento. É proporcionar aos que nos cercam bons e felizes momentos.
“Segundo Passo”
Procurar meios para superar obstáculos sem depender de outras pessoas para executar tarefas.
V
Sempre quando tenho que executar alguma tarefas, procuro eu próprio realizá-las, mesmo que outras pessoas intervenham oferecendo ajudar, peço que não o façam. Pois desejo eu mesmo fazer, e explico que se deixar as pessoas realizarem tudo por mim, ficarei mal acostumado.
Agindo assim estarei fazendo com que me esforce em ser independente o máximo possível.
Quer seja para uma simples tarefa, ou uma mais complicada, tenha sempre a fé para te guiar, te sustentar e te manter de pé. Nesta hora vale muito a força de vontade em realizar sozinho as minhas tarefas.
Sempre existem dias bons e ruins, aprendi a esquecer os ruins e ver que só os bons prevalecem…
VI
Percebi que pensamentos negativos são os nossos maiores inimigos, e que devemos sempre ver as coisas de uma maneira otimista.
Toda vez que um problema surge, e tenho que resolver, de nada me adianta ficar sofrendo por antecipação, perdendo noites de sono, vendo sempre o lado negativo, e se não der certo? – E quando chega a hora de resolver, nervoso, acaba fazendo tudo errado, o melhor mesmo é deixar para resolver no momento exato, com calma.
Por isso, devemos olhar a vida por outro ângulo, vendo sempre o lado bom das coisas e o que tiver que ser será. Nada como estar bem para que as soluções sejam boas, mesmo as mais complicadas, sejamos frios e tenha certeza, na hora tudo se resolverá.
Procure agir sempre com serenidade, para quando chegar ao fim do dia poder deitar e dormir um sono tranquilo.
Aprendi que com emoções positivas o nosso organismo reagiu de maneira mais agradável.
VII
Para todos nós, existem sempre dia bons e os ruins, por este motivo é que devemos aprender a nos controlar, procurando ver sempre o outro lado das coisas, sei que não é fácil, mas se nos propusermos a isso veremos que em pouco tempo aprenderemos a esquecermos os maus momentos e então somente os bons irão prevalecer, seremos alegres e nossa alegria será também distribuída, colocando um sorriso no rosto dos outros.
Tenha sempre a esperança de um dia melhor, para você acreditar na vida e sentir-se uma criança.
Descobri a importância de ser produtivo, mesmo diante das limitações, dando valor a tudo aquilo que realizar!
VIII
Vejam bem a importância de ser útil, não se deixando abater por suas limitações, procurando sempre ocupar a mente, exercitando sua capacidade de realizar.
Qualquer coisa que se propuser a fazer procure realizá-la com carinho, com dedicação, colocando sua criatividade acima de tudo, quer num simples porta guardanapos, um artesanato mais elaborado ou simplesmente a realização de um simples afazer domestico.
Dê sempre valor em tudo que fizer. Tenha coragem, coloque de lado sua incapacidade, às vezes até a timidez, procure realizar o que tem vontade, colocando em tudo um pouco de amor e irá sentir o prazer de realizar e ser útil.
“Ainda vivo e não simplesmente passo pela vida!”
IX
Procure analisar e verá que se você estiver bem consigo mesmo, de bem com a vida e com os que nos cercam, nosso dia será bem melhor, menos dolorido, pois nosso organismo reage as emoções e então teremos dias bem mais agradáveis.
Para perceber suas qualidades, procure controlar as emoções negativas, ter a sabedoria para entender que só o bem existe, e o resto é ilusão. Tendo sempre o desejo de cercar-se de coisa boas, dando prazer a seu espírito!
Bom mesmo é ir á luta com
Determinação!
Abraçar a vida e vive-la com paixão!
X
Nunca, nunca mesmo se deixe desanimar, sinta-se vivo, desfrute de cada momento da vida, porque quando você perceber, ela passou sem que nela nada tenha realizado, não se deixe levar – VIVA.
Procure desfrutar de cada oportunidade, uma viagem, um passeio, uma visita, mesmo por mais complicado que seja, aproveite – VIVA.
Lembre-se não é você que deve passar, seja autêntico, tenha amor próprio para perceber suas qualidades e saber gostar do que vê.
Saiba que a felicidade, você irá descobri-la dentro de si, e irá doá-la a quem precisar.
Ter a sensibilidade para não ficar indiferente diante da beleza da vida!
XI
È muito importante termos sensibilidade para não ficar indiferentes, diante da beleza da vida.
Bom mesmo é ir à luta com determinação, sem medo de quebrar a cara.
Ser sincero consigo mesmo, abraçar a vida e vive-la com paixão, isso é o que realmente interessa, não se importando com sua situação física atual, porque a verdadeira felicidade é você descobri-la dentro de si, desfrutar intensamente cada momento que a vida oferece e vive-la com intensa paixão.
Perder com classe e vencer com ousadia! Porque o mundo pertence a quem se atreve, a vida é muita para ser insignificante!
XII
Saber viver com classe e ousadia sempre.
Nunca se deixar abater por pequenas coisas.
Ter sonhos, para poder todos os dias alimentar sua alma.
Saber cultivar a amizade, porque quem tem um amigo tem um tesouro.
Ter humildade, para reconhecer o que você realmente é.
Ter bondade, para não desviar os olhos de quem te pede ajuda.
Saber o que é ter solidariedade, para não ficar neutro diante do sofrimento da humanidade.
Saber amar, para se sentir amado e ter alguém para amar, assim você poderá tocar uma estrela e sorrir para a lua.
Para então saber que a vida é bela, assim saberá também, porque o mundo pertence a quem se atreve, e a vida é muita, para ser insignificante!
Há uma felicidade tremenda em fazer os outros felizes, apesar dos nossos problemas.
XIII
A dor compartilhada é metade da tristeza, mas a felicidade, quando partilhada, é dobrada.
Se quiser te sentir rico, conta todas as coisas que tens que o dinheiro não pode comprar.
O dia de hoje é uma dádiva, por isso, é que o chamamos de presente!
Caro leitor, espero que de maneira simples tenha tocado seu coração, abrindo para você um futuro produtivo e feliz.
A esperança, a fé e a boa vontade são a certeza de poder mudar o mundo, uma vida.
Seja qual for o seu estado físico, saiba que só você pode trazer a felicidade para si e para aqueles que o amam.
