De frente para a frente
Por Mariah Z. Leach -abril 20, 2015
Duas semanas atrás, eu levantei-me cedo. Meu marido acordou nossa quase três anos de idade, vestiu-o, alimentou-o café da manhã, e levou-o para a escola em seu caminho para o trabalho. Em uma névoa completamente esgotado e com dores, me vesti e alimentou nossa de oito meses de idade, quebrou-o para o banco do carro, e deixou-o na casa da minha mãe. Então eu dirigi ao meureumatologista do escritório de passar mais de seis horas sentado em uma sala sem janelas ligado a uma IV.
O IV foi a primeira dose do meu novo biológico medicação. Depois de inicialmente não sobreRemicade , eu tinha sido relativamente estável em Enbrel durante anos. Mas, depois do nascimento de nosso segundo filho do Enbrel simplesmente não parecia tão eficaz como tinha sido anteriormente. Então, quando meu filho tinha alguns meses de idade, meu reumatologista e eu tomei a decisão de começar a procurar um melhor ajuste. Passei mais de oito semanas malabarismomaternidade , lidar com a dor excessiva e fadiga, e eu injetar com Orencia . Infelizmente, eu não vi nenhuma melhora dos meus sintomas de que a medicação. Foi então que nós tomamos a decisão de avançar para Rituxan .
Além de ser usado para tratar a RA, Rituxan também é usado para tratar o linfoma e leucemia linfocítica crónica não-Hodgkin, o que significa que foi basicamente em seis horas de quimioterapia.Eles me deram um pouco de Tylenol e Benadryl, bem como uma dose IV de prednisona para neutralizar quaisquer potenciais efeitos colaterais. E então eu me sentei em uma cadeira pleather suado por mais de seis horas, enquanto o IV pingava lentamente valor $ 10.000 de medicação em minhas veias. Fez-me um pouco triste de pensar sobre como agulhas e IVs, de alguma forma tornar-se uma parte tão normal da minha vida como uma mãe de 32 anos de idade de dois. E enquanto eu sou certamente grato estes medicamentos existem, uma vez que me dá esperança para o meu futuro, eu acho que também é importante reconhecer os meus sentimentos de tristeza sobre a necessidade de depender tanto sobre eles.
Duas vezes naquele dia eu tinha que me levantar e desajeitadamente embaralhar minha IV sobre rodas para baixo salões, através limiares, e em torno dos cantos para usar o banheiro. Eu não estava em um hospital, mas sim um edifício de escritório regular médica - há uma prática familiar em hall do meu reumatologista e um dermatologista ao lado - então eu tenho que admitir que me fez sentir muito auto-consciente de ser baralhar através da corredores ligados ao IV. Mas pelo menos eu estou bem o suficiente para andar em tudo! Suponho que há sempre uma razão para ser grato .
Após a infusão eu estava completamente exausto. Alguma maneira eu consegui pegar o bebê da casa da minha mãe e da criança da escola. Quando chegamos em casa eu basicamente deixá-los correr / selvagem crawl até o meu marido chegou em casa do trabalho. Eu não me preocupei em fazer qualquer jantar para qualquer um e eu fui para a cama assim que a chegada de reforços. Ao longo dos próximos dias eu conversei com algumas náuseas e, sentimentos semelhantes aos da gripe nojento gerais, mas por sorte eu não ter quaisquer efeitos secundários mais graves.
Ontem, eu fui para a minha segunda infusão. Desde que eu não tinha nenhum principais reações ao primeiro, este só levou quatro horas em vez de seis. Eu assisti a um filme no meu iPad como o medicamento caro pingava em mim. E, embora a infusão não demorar esse tempo eu ainda me sentia como um zumbi completo depois. Assim que meu marido chegou em casa eu estava de pijama na cama. Não era nem escuro ainda do lado de fora.
Se o Rituxan funciona para mim, eu não vou ter que ter outra infusão por pelo menos seis meses, o que seria uma boa mudança depois de me esfaquear com uma agulha semanal para os últimos anos.No entanto, ainda vai demorar mais algumas semanas até que saibamos se o Rituxan vai funcionar. E eu realmente não posso suportar a pensar sobre o que eu vou fazer se ele não funciona.
Às vezes eu não tenho certeza de como seguir em frente. Tem sido um longo, longo tempo desde a minha RA tem estado sob controle. Meses e meses e meses e meses. A fadiga da AR descontrolada (mais o cansaço de ser uma mãe de duas crianças pequenas ) faz com que seja cada vez mais difícil sair da cama todas as manhãs. Eu sei que eu preciso de alívio em breve, mas não há nada a ser feito, mas esperar e manter meus dedos cruzados. E assim, hoje eu estou tentando lutar através da névoa para seguir em frente.
Um dia de cada vez. Ou, vamos ser honestos, às vezes uma hora a uma hora. Mas eu ainda estou virado para a frente.
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