A imprevisibilidade da doença crônica
Por Lisa Walters 14 de setembro de 2015
Porque eu blog sobre viver com uma doença crônica, no início deste ano fui convidado para ser um embaixador para a nossa caminhada locais de combate à artrite . Como um embaixador Eu passei muito tempo a preparar para entrevistas de televisão e rádio para falar sobre como a artrite afeta as pessoas e como é importante para apoiar iniciativas de pesquisa e da comunidade para ajudar os canadenses que vivem em dor. Uma grande parte da minha preparação estava tentando encontrar o caminho certo para responder a uma pergunta muito popular: como é que a artrite afeta nossa vida diária?Recebo pediu que questionar mais do que quaisquer outros, e eu acho que é porque mesmo que as pessoas querem entender, eles finalmente têm dificuldade para se relacionar com o que nós passamos. Porque é uma questão tão importante, eu sempre quis ser capaz de respondê-la de forma eloquente e definitiva. Mas o fato é que simplesmente não há maneira de saber o que um dia vai ser como quando você tem uma doença crônica.
Eu acho que a parte mais difícil de ter uma doença crônica é a imprevisibilidade de tudo. Os médicos vão dizer-lhe para levá-la um dia de cada vez, mas às vezes até que nada mais é do que um clichê reconfortante.Para algumas pessoas que você não pode levá-lo muito mais do que uma hora a uma hora, porque o seu corpo está em um fluxo constante.
Durante meu tempo como embaixador para a caminhada, eu realmente acabei perdendo um monte de entrevistas agendadas para mim, deixando minha co-embaixador para fazer a maioria do trabalho. E isso é por causa da imprevisibilidade de viver com uma doença crônica. Quando me inscrevi para ser um embaixador Senti-me forte, enérgica e determinada. Eu não podia esperar para fazer essas entrevistas e tem uma parte em lembrar povos que a artrite não é apenas "doença de idade da pessoa." E um quando me inscrevi eu não tinha nenhuma razão para acreditar que eu não seria capaz de assistir a algumas dessas entrevistas. Eu não tinha como prever que gostaria de estar dentro e fora do hospital e fora do trabalho. Mas é isso que uma doença crônica como a artrite faz com você. Ela não só causa dolorosos sintomas, mas destrói qualquer tipo de rotina que você tem. Essencialmente, ele converte sua vida diária de cabeça para baixo. Ela afeta todos os aspectos da sua vida em maneiras que você provavelmente nem sequer sabemos ainda porque cada dia pode trazer novas surpresas.
Eu fiz o que podia de casa para promover a Caminhada enquanto eu tentava recuperar de um lúpus flare-up.O lúpus é uma doença autoimune que causa sintomas como dores articulares e musculares, fotossensibilidade, fadiga e problemas nos órgãos. Tendo sido diagnosticado recentemente, eu sei que ele vai me levar muito tempo para entender completamente como meus sintomas será acionado. Uma vez que eu tenha uma melhor compreensão dos meus gatilhos vou ter uma melhor chance de controlar o meu lúpus, mas mesmo isso não será uma garantia. Algo novo sempre pode tornar-se um gatilho. Mesmo quando eu estou tendo um alargamento posso experimentar diferentes sintomas dez em dez vezes diferentes. Eles podem permanecer constante durante toda a minha incendiar-se, ou eles podem ir e vir como bem entenderem.
Não há nenhum livro guia para doenças crônicas. Não há duas pessoas têm a mesma experiência, mesmo que tenham a mesma doença exata. Ninguém pode me avisar quando um mau dia está chegando, ou o que esse dia ruim pode parecer para mim. Imagine como um conceito difícil de entender que é quando você está em seus vinte anos e você está tentando construir uma carreira e manter uma vida social saudável.
A doença crônica fica no caminho. Essa é a maneira mais fácil que eu posso explicar isso. Você faz planos de vida, assim como todos os outros, e, em seguida, a doença crônica vem e decide mudar os planos. Nem sempre alterá-los profundamente, às vezes é apenas uma pequena modificação de cada vez: a entrevista perdida, ter que vender um bilhete de concerto de duas horas antes de um show, a uma curta ausência do trabalho, ou ter que assistir a seus amigos ir em uma tarde caminhada sem você. E às vezes é um bloqueio na estrada de concreto gigante caiu bem no meio do seu caminho: um emprego perdido, uma bengala, uma incapacidade de perseguir seus sonhos de ser um músico.
Cada pessoa com uma doença crônica tem uma história diferente para contar. Mas cada história tem um ponto em comum: um narrador confiável e uma reviravolta na história inesperada. Nós honestamente não tenho idéia o que o amanhã vai trazer para nós. Nós podemos fazer planos porque ainda temos as mesmas boas intenções que possuíam antes de nós ficou doente, mas não podemos prometer nossos corpos não terá um plano diferente para nós. Amanhã, pode ser capaz de ir para esse passeio ou passar 8 horas de trabalho, ou nós poderia muito bem estar no hospital ligado a uma IV. Seu palpite é tão bom como o nosso.E é por isso que eu queria me tornar um embaixador para a caminhada de Luta contra a artrite, para começar, porque eu acho que é importante para todos os nossos histórias para ser ouvido.
I conseguiu reunir a energia para participar da caminhada no dia 7 de junho, e eu estava na frente de um ginásio de quem sofre de artrite e apoiadores para dar um discurso sobre a importância de aumentar a consciência. Eu coloquei um rosto e um nome em uma doença que talvez muitas pessoas não sabia sobre antes, e eu dei um exemplo da vida real de como a imprevisibilidade da minha doença pode causar estragos em meus planos de vida.
Espero que, com a ajuda de nossas organizações locais como The Arthritis Society, e sites comoRheumatoidArthritis.net, mais pessoas virão para a frente para contar suas histórias para as massas. E se continuarmos educar as pessoas sobre a nossa doença, talvez em um futuro próximo não teremos que ficar lembrando as pessoas de que as nossas doenças são reais - não importa a idade que são - e que os efeitos podem ser verdadeiramente devastador quando não o fazemos com o apoio e compreensão da nossa comunidade.
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