CONHECENDO O QUE É O MAL DE ALZHEIMER = RELATO DE UM CASO REAL
Os McVays
Ellen e Michael McVay estavam retornando de Minneapolis, onde foram visitar seus filhos.Ellen, que estava dirigindo, estava tendo problemas para manter o carro no meio da pista.Então, quando ela teve que fazer uma curva à esquerda, algo assustador aconteceu - ela congelou.
Seu marido, Michael, um cardiologista aposentado de 66 anos de idade, me disse: "Ela estava tendo problemas de memória e problemas visuais-espaciais por algum tempo, mas que foi o dia em que eu sabia no meu coração algo sério estava errado."
Logo depois que Ellen, um conselheiro de 61 anos de idade, de Yankton, Dakota do Sul, foi diagnosticado com a doença de Alzheimer. Ellen tinha acabado de se juntou às fileiras dos mais de cinco milhões de americanos com a doença de Alzheimer, e Michael tinha acabado de se tornar um dos cerca de 15,4 milhões de pessoas que ajudam a cuidar deles.
"Quando recebemos o diagnóstico de um neuropsicólogo, fomos para fora e sentou-se no carro, chorando e se abraçando, por mais de uma hora", diz Michael. "Isso nos pegou completamente de surpresa. Estávamos atordoados. Todos os seus outros testes tinha sido normal."
Ellen, agora 64, a mãe de quatro filhos e avó de cinco anos, diz:
Quando recebi o diagnóstico Chorei muito do tempo. Perdi peso. Eu não quero dizer aninguém sobre isso. Eu ficava imaginando - por que eu? Senti-me como uma pessoa deficiente. Eu tinha passado toda a minha vida ajudando outras pessoas e aqui eu estava precisando tanto me ajudar. Após cerca de dois anos e meio, eu finalmente chegou a um acordo com ele. Eu sabia que Michael me amava e os meus filhos. Minha espiritualidade também me ajudou. Eu percebi que eu não estava sozinho. Mais importante, eu escolhi ser feliz ao invés de chorar o tempo todo. percebi que a vida pode ser boa, mesmo quando parece prejudicada ".
Alzheimer mudou a relação entre Ellen e Michael. Ele diz-me que lhes trouxe mais perto.Outra mudança é na divisão das tarefas domésticas. Ellen usado para pagar todas as contas e fazer todo o cozimento. Michael assumiu agora ambos. "Na verdade", diz ele, "Agora que estou aposentado gosta de cozinhar. Gosto de experimentar novas receitas."
Como escrevi em um artigo publicado aqui no Huffington Post, recentemente, os especialistas concordam que as pessoas com doença de Alzheimer podem e têm a capacidade de sentir alegria. E Ellen tem que sair. Apesar de sua condição, ela tem muitas atividades que lhe dão prazer na vida. Ela adora cuidar de sua horta e ela está em êxtase quando andar de bicicleta ou caiaque com Michael e amigos. Ela ainda pode fazer tanto bem quanto antes.
Michael diz: "Nós temos muitas risadas, principalmente sobre as pequenas coisas que acontecem ao longo do dia. Nós gostamos de estar fora na natureza. E nós realmentegostam de visitar com os nossos filhos. "
Quando eu perguntei a Ellen que ela mais gostaria para o público em geral para saber sobre a doença de Alzheimer, ela disse com firmeza: " Cada pessoa nos Estados Unidos deve ajudar a apoiar a investigação na doença de Alzheimer. "
Michael respondeu a mesma pergunta, afirmando:
"Alzheimer é sub-diagnosticada. Muitas pessoas que têm que não sabem e não procuram ajuda. Médicos de cuidados primários precisam ser mais pró-ativo no diagnóstico da doença. Finalmente, é preciso colocar um fogo sob os nossos legisladores federais para aumentar financiamento para pesquisa. "
Ellen estava selecionado pela Associação de Alzheimer de ser um dos dez membros do seu Grupo Assessor em estágio inicial. Este grupo, composto por pessoas nos estágios iniciais da demência, foi formada em janeiro de 2006 para reunir informações sobre os actuais programas de estágio inicial e explorar as melhores maneiras de prestar serviços à população em estágio emergente. Cada membro tem um mandato de um ano.
O Grupo Consultivo tem três focos principais: programas de conscientização do consumidor e na defesa. Outros objetivos de alto nível são, entre outros, reduzir o estigma da doença de Alzheimer, mudando a cara da doença para refletir a evolução da doença completo, e melhorar a educação médica e sensibilidade.
Deveres de Ellen como membro incluirá atuando como porta-voz para as oportunidades de mídia nacional e local e defender o aumento do financiamento para programas de pesquisa e apoio.
De acordo com Monica Moreno, Diretor de Iniciativas em estágio na Associação do Alzheimer,
"A coisa surpreendente sobre as pessoas do Grupo Consultivo é que todos eles se recusam a deixar o seu diagnóstico definir quem eles são. Eles estão fazendo o máximo que puder, enquanto que podem para melhorar a situação para as gerações futuras. E são todos os outros inspirando a fazer o mesmo. "
Há outras pessoas com a doença de Alzheimer por aí que gostaria de compartilhar algo sobre as suas experiências de vida com a doença?
Para mais informações sobre a doença de Alzheimer, visite a Associação de Alzheimer siteou ligue para o 24/7 Helpline em 1.800.272.3900.
Marie Marley é o premiado autor do livro edificante, voltar mais cedo hoje: A Memoir of Love, Alzheimer e Joy. Seu site tem uma riqueza de informações para os cuidadores de Alzheimer.
