MDA leva a busca de tratamentos e terapias para a polimiosite (PM) . A Associação também fornece suporte abrangente e cuidado clínico especializado para aqueles que vivem com PM.
Nesta seção, você encontrará informações up-to-date sobre polimiosite, assim como muitos recursos úteis. Esta informação foi compilada com a participação de pesquisadores, médicos e pessoas afetadas pela doença.
Como você aprende mais sobre o PM, lembre-se sempre que você não está sozinho. MDA está aqui para você e sua família, estando pronto para fornecer ajuda e esperança. Há um lugar para você na comunidade MDA PM.
MDA oferece suporte para:
- PM de financiamento de projectos de investigação em todo o mundo;
- prestação de cuidados de saúde especialista em 200 MDA clínicas em todo o país;
- fornecendo oportuna, informações regulares sobre o progresso da pesquisa através da Quest News Online ;
- prestar apoio prático, como ajuda para localizar e reparar equipamentos médicos duráveis ;
- advogando para o aumento do financiamento para pesquisa PM e acelerando o progresso da pesquisa através de parcerias com órgãos federais e políticos;
- ajudar indivíduos, famílias e cuidadores se conectar com outros membros da comunidade PM, através de grupos de apoio e redes sociais online, como Facebook e Twitter ;
- ajudá-lo a mobilizar uma rede de apoio pessoal através da ferramenta de coordenação de cuidados a minhaMuscleTeam e
- ligando-o com comunidade e recursos educacionais .
Depois de se inscrever com seu escritório MDA local, você vai começar a receber trimestral do MDA Buscarevista, onde você encontrará notícias sobre a pesquisa e saúde, produtos e dispositivos úteis, as questões sociais e da família, e muito mais.
Além disso, o MDA irá mantê-lo informado através de e-alertas, publicações e alto-falantes educacionais, seminários, vídeos e boletins informativos.
Por favor, saibam que há um papel para você na luta contra a polimiosite. A comunidade MDA é forte e dedicado, com oportunidades para o envolvimento de todos os níveis, tais como:
- conexão com os outros afetados pela PM;
- sendo um defensor;
- inscrição nos registros de doenças e ensaios clínicos;
- participando de conscientização da comunidade e eventos de angariação de fundos;
- e muito mais.
Por favor, saibam que há um papel importante para todos os membros da comunidade PM. Nós pedimos que você entrar em contato com seu escritório MDA local, para saber mais.
Um diagnóstico PM não significa um fim a suas esperanças e sonhos. Mudanças, desafios e adaptações estava por vir, mas também de oportunidades, realização, alegria e esperança para um futuro livre de polimiosite.
Tenho Polimiosite, fiz um blog falando sobre o dia-a-dia com ela e o tratamento!
ResponderExcluirhttp://comvivendocompm.blogspot.com.br/