As "cadeias" que fazem pacientes reumáticos com deficiência

Cinco nós que pioram a vida dos pacientes: a dor percebida, hora das visitas, o atraso no diagnóstico, dificuldade obtenção de isenções

de Mario Pappagallo

 

 

 

 

 

As drogas funcionam, mas as pessoas que vivem com uma doença reumática não pode ficar longe de algumas cadeias que ainda torná-lo inválido. O Quê? Um estudo, "Projeto Reumá Veneto", correntes identificadas analisando 1.157 pacientes: a dor percebida que você não pode fazer suportável, tempo disponível para o médico para a primeira visita eo tratamento posterior (que seria necessário pelo menos um terço do tempo mais do que o atual), o atraso do diagnóstico que pode tocar até os dois anos. Cadeias que tornam inválida, no entanto, a doença está sob controle. E aqui assume ainda um outro obstáculo (piada): a dificuldade de obter o reconhecimento de invalidez por doença reumática.

O projeto

Verifica-se uma situação que, além de não satisfazer os pacientes e médicos, representa um custo substancial dos cuidados de saúde. A dor, de facto, piorar a qualidade de vida dos pacientes reumáticos não obstante a eficácia do tratamento. Para os que mais sofrem são as pessoas com fibromialgia e artrose lombar, para não mencionar que um em cada três de todos os doentes tem de lidar com pelo menos duas doenças reumáticas. O estudo "Projeto Reumá Veneto" foi feita por médicos reumatologistas em colaboração com o AISF (Síndrome da Fibromialgia Associação Italiana), a Amarv (Associação de pacientes reumáticos no Veneto), o Anmar (quem sofre de reumatismo Associação Nacional Onlus). Os seus resultados serão objecto de comparação entre especialistas italianos e estrangeiros no Congresso Europeu de Reumatologia EULAR, realizada em Roma, 10-13 junho. Ele será analisado como o primeiro exemplo de cooperação entre diferentes associações de doentes no âmbito do projecto internacional "rede reumática Sick".

 

O problema da dor

Muitos preconceitos sobre as doenças reumáticas: inevitáveis, menores e, portanto, não é digno de cuidados excessivos, típicos dos idosos. Preconceitos ser removidos o mais rapidamente possível. Na verdade das muitas doenças reumáticas "apenas 3-4 pertencem aos idosos e dificilmente levar à morte, mesmo que limitam severamente a liberdade de movimento e independência dos idosos. Todos pertencem a outros grupos etários acima, especialmente a idade adulta jovem, prevalecente em mulheres, em alguns casos, quase tratados de patologias cada gênero. E eles trazem invalidez, hospitalização e tratamento por muito tempo, elevados custos sociais e, em alguns casos, a morte ", diz Stefano Stisi, presidente dos reumatologistas hospitalares (CROI). A pesquisa de 1.157 pacientes mostrou, entre outros dados, tais como a dor percebida, uma das consequências da doença com maior impacto na qualidade de vida, é significativo. "Se você pode dizer que, graças a medicamentos mais eficazes e de boa saúde, doença reumática está sob controle, o mesmo não pode ser dito para a dor - comenta Gianniantonio Cassisi, coordenador do estudo e secretário de Croi -. Quando visitar pacientes pela primeira vez que eles têm uma intensidade média de dor de cerca de 50 numa escala que atinge 100. No entanto intervenção médica reduz a pouco, inferior a 20%, para os quais uma está sempre acima de 40. Isso significa que nós cuidamos de nossos médicos bem o nosso doente, mas eles continuam a sentir dor. É uma questão a ser resolvida. Os dados coletados referem-se à região de Veneto, mas refletem a situação nacional e poderia ajudar a corrigir a programação serviços, bem como uma reorganização da rede mais eficaz reumatológica italiano. "

Outros "cadeias incapacitantes»

Para Renato Giannelli, presidente Anmar "temos de perguntar aos médicos e instituições, também em resposta à lei contra a dor, a ser mais sensíveis a este problema. Congresso em Roma será uma oportunidade para fazer um balanço de novos conhecimentos, a fim de identificar objetivos comuns e estratégias compartilhadas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes reumática ». A pesquisa também surgir outros dados que afectam a qualidade de vida dos pacientes. A velocidade do diagnóstico é indispensável, uma vez que permite a cura imediatamente e isso é essencial para colocar sob controle da doença. Na região de Vêneto entre os modelo de saúde, pesar atrasos no diagnóstico e longas listas de espera: se perderam, em média, um total de 20 meses para reconhecer a doença, também a média de atraso para a primeira visita é de 2 meses ( até um máximo de 4 em alguns centros), e mais 60 dias é adiada a data para controles.Outro problema é a necessidade por parte dos médicos para mais tempo para se dedicar a visitas. O estudo mostrou que, em 23 centros, reumatologistas precisam de 33 minutos em média para a primeira visita, e não pode ser inferior a 25 minutos para controles. Na verdade, o tempo permitido é de 20 minutos para a primeira visita e 15 para os controles. "Os tempos variando de claro detrimento da saúde do paciente e em detrimento do desempenho do médico, o que é provável que seja o diagnóstico ou terapia errado", diz Cassisi. O reumatologista, no entanto, tem de gerir mais de 120 doenças diferentes. As doenças reumáticas presentes na maioria dos pacientes no estudo, por exemplo, foram artrite e espondiloartrite (53%), a artrite (38%), reumatismo extra-articular (16%), do tecido conjuntivo sistémico (12%), osteoporose (12%) . 
Finalmente, o reconhecimento de incapacidade para a doença reumática. Apenas 14% dos pacientes prende-lo: um valor muito baixo. E a dor que persiste ao tratamento em si é incapacitante. "As taxas para o apoio de inaptidão deve aumentar seu foco em doenças reumáticas, uma vez que nem todos têm agora acesso à isenção, mas deve avaliar a extensão desse direito", conclui Giannelli.