A vida com uma doença "invisível"
Quando você se sentir doente, mas parece bem, as pessoas podem interpretar mal.
Só porque você não pode ver os sintomas não significa que eles não estão lá.
Olhares cínicos de estranhos quando você estacionar em um espaço acessível para deficientes físicos. Classmates que se perguntam por que seu filho usa o elevador. Levantou as sobrancelhas quando você não pode oferecer-se na igreja. Quando as pessoas têm uma doença "invisível" - lidar com a dor, cansaço ou outros sintomas invisíveis - situações desconfortáveis podem surgir.
Veja como as pessoas lidam com a pressão para agir saudável, e por isso um pouco de empatia vai um longo caminho.
Fadiga Outros Não Sinta
"Tudo com fibromialgia é invisível", diz Shelley Smith, 31 anos, de Houston. "Mesmo as pessoas que me conhecem muito bem não posso dizer quando eu estou com dor ou quando eu estou exausto. Mesmo quando eu estou no meu pior, e eu sinto que estou completamente caindo aos pedaços, eu olhar totalmente normal."
Cerca de três anos atrás, depois de uma viagem médica frustrante, Smith foi diagnosticado com a doença de Lyme, que a deixou com fibromialgia doloroso. Externamente, ela parece perfeitamente bem, e ela não depende de uma bengala, cadeira de rodas ou outro dispositivo. "Com conhecidos, apresento minhas doenças de uma forma muito geral", diz Smith. "Se eles perguntam, eu digo que tenho problemas com a dor crônica." A maioria das pessoas não quer ouvir mais, diz ela.
"Muitas vezes eles pensam que eu sou um floco, porque eu vou cometer a fazer alguma coisa, e depois verifica-se no último minuto que eu estou tendo um dia muito ruim e eu simplesmente não pode fazer isso" Smith diz. "Então eles se perguntam por que eu não posso obtê-lo juntos."
Smith tem dois filhos pequenos, com idades entre 5 e 8. "Essa é provavelmente a parte mais difícil para mim com ter uma doença invisível", diz ela. Às vezes ela precisa desligar playdates. Ou ela está marginalizado quando seus filhos jogar futebol e outros pais lançar dentro. "Eu geralmente não explicar as minhas doenças nesse tipo de contexto", diz ela. "Ele pode ficar um pouco complicado demais."
Outras situações surgem na comunidade. "Eu vou me pediu para fazer as coisas muito que eu não posso fazer", diz Smith. "Eu vou dizer não, e eu normalmente vai ter guilted sobre isso. E não importa quantas vezes eu tento explicar, eles simplesmente não obtê-lo." Smith, que voluntários com o Texas Lyme Disease Association, postou sobre ser saudável versus ser doente em seu blog Mom crônica.
Dor outros não vêem
Chris Nieto, de Kyle, Texas, tende a ignorar os olhares que ele recebe quando ele estaciona em um espaço deficientes. Sua filha Mia tem artrite reumatóide juvenil, e um parque de estacionamento placard deficientes pendura do espelho retrovisor. Mas 11 anos de idade, Mia não parece deficientes como ela sai do veículo e entra em um shopping. Se a dor fica ruim o suficiente, no entanto, Mia pode ter que usar uma cadeira de rodas, e, em seguida, as pessoas olham para ela.
Amigos da escola primária de Mia sabe que ela tem uma condição de saúde. "O que eles não entendem é quando um minuto ela está correndo ao redor, e no outro ela está sentada fora", diz Nieto. "Alguns amigos não entendo por que ela começa a usar o elevador na escola, porque é muito difícil em seus tornozelos para subir e descer as escadas." Há um pouco de inveja, acrescenta, e às vezes as crianças vão agir ferido para obter o mesmo "privilégio".
A situação também é difícil para amigos adultos para processo. "Muitas pessoas estão em estado de choque que ela tem uma doença auto-imune", diz Nieto. "E isso é realmente uma doença crônica. Porque do lado de fora, ela é muito social. Ela é muito falador. Ela é muito engraçado, simpático, muito extrovertido. Por fora, ela é apenas uma criança normal com uma personalidade muito florescente."
Não é sempre no melhor interesse de Mia para assistir a família ou outros encontros. "Às vezes eu tenho que tomar a difícil decisão, e às vezes minha esposa tem que tomar a difícil decisão sobre o que podemos participar e que não podemos", disse Nieto.
No Longer Invisible
Debbie Petrina, 60, de Glendale, Arizona, nunca foi tímido ao falar-se sobre a esclerose múltipla.Como MS conselheiro de pares, blogueiro e autor, Petrina é feliz para educar o público.
"Quando eu fui diagnosticado, eu tinha apenas 25 anos de idade", diz Petrina. "Eu estava usando a cana pelo tempo que eu era 30. O período de tempo que eu era capaz de andar neste momento era cerca de 10 ou 15 minutos, para talvez um par de duração" blocos. Eu precisava que [deficientes] espaço. Mas as pessoas assumiu automaticamente: 'Ela é jovem, ela parece ser bom Ela não se parece com houver algo de errado com ela - e ela está tendo esse espaço. ".
Se alguém desafiou ela, ela diria a eles que ela tinha esclerose múltipla, embora nem sempre foram tão impressionado. "Nos meus primeiros dias, as pessoas não sabiam o que era MS, e eles não se importam", diz ela. "Eles apenas continuei porque não queria ter um confronto."
Como condição de Petrina piorou, tornou-se mais evidente. "Assim que eu comecei a usar a bengala, quando eu saí do carro e as pessoas me viram com ele, eles rapidamente seguiram o seu caminho", diz ela.
Hoje, ela dirige um carro com controles de handicap e, cuidadosamente, transfere-se em uma cadeira de rodas. Quando seu marido dirige, ele levanta-la do veículo em sua cadeira de rodas ou scooter."Ninguém grita mais para mim", diz ela.
Mantenha a mente aberta
Em vez de tirar conclusões precipitadas sobre alguém que poderia ter uma doença invisível, Petrina, Nieto e Smith sugerem o seguinte:
Julgamento Reserve. Na próxima vez que você vê alguém tomar o elevador até um andar, em vez das escadas, não há necessidade de revirar os olhos. Essa pessoa pode ter dor nas articulações, fadiga severa ou uma doença cardíaca congênita.
Ir a palestra. Se alguém tem o direito de usar um espaço de deficientes, mas não parece deficientes, pense antes de falar. "Não é apropriado para repreender-los para o estacionamento nesse ponto, quando você não sabe o que está acontecendo em sua vida", diz Smith.
Não assuma. "A melhor idéia é dar às pessoas o benefício da dúvida e acreditar que eles sabem o que está errado com seu corpo", diz Smith. "Há tantas pessoas neste país que têm problemas de dor crônica e outras doenças invisíveis que ninguém conhece."
Respeite sintomas. As pessoas saudáveis tendem a subestimar a fadiga. Sentar-se nem sempre é o mesmo que descansar, e fadiga não é apenas sobre a necessidade de sono, Petrina diz - que se sente mais como ter a gripe.
Oferecer ajuda real. Smith tem amigos próximos que entendem o que ela está passando. "Eles vão dizer: 'Eu sei que você não se sentir bem. O que é a única coisa que posso fazer para ajudá-lo agora?' e eu me sinto confortável [aceitar] ", diz ela. Escolher seus filhos na escola quando ela não pode dirigir ou fazer alguma limpeza quando necessário faz toda a diferença, diz ela.
Mostrar empatia. Se você tem um interesse genuíno em entender o que outra pessoa está aatravessar, usá-lo como uma oportunidade de aprendizagem, diz Nieto. "Ser empático para com as pessoas é realmente útil", diz ele.
Seja amigável. Tentativa de fazer algum tipo de conexão, Nieto sugere. "Ele só me rasga quando vejo as crianças em uma cadeira de rodas ou qualquer coisa", diz ele, e ele vai chegar com um sorriso ou uma piadinha. "Um agradável, sorriso compassivo realmente vai um longo caminho para qualquer um."
Se você tiver a doença escondida
. Comunique-se com cuidado Se é dentro de sua zona de conforto, você pode optar por falar quando confrontado, Petrina diz: "Eu sou o tipo de pessoa que iria responder e dizer:" Bem, eu tenho esclerose múltipla, e meu caminhar é realmente limitado. Gostaria de saber mais sobre ele? '"Mas seja cauteloso, ela acrescenta." Você tem que ter cuidado com a sua atitude eo tom que você usa, suas expressões faciais e sua linguagem corporal. "
Você não tem nada a provar. "As pessoas vão julgá-lo. As pessoas estão indo dar-lhe um tempo difícil", diz Smith. "Eduque-los tanto quanto puder. Mas no final do dia, não é o seu trabalho para provar que você está doente."
Nenhum comentário:
Postar um comentário