quarta-feira, 12 de agosto de 2015

UMA DOR CRIMINAL = É A DOR DA ARTRITE REUMATOIDE

 É A DOR DA ARTRITE REUMATOIDE UMA DOR CRIMINAL
Por Wren -agosto 6, 2015
Pelo que entendi, o consenso entre os médicos e pesquisadores sobre o tratamento para a dor crônica parece ser esta: tentar, drogas analgésicas não narcóticas suaves e vários métodos de alívio da dor alternativa antes de prescrever narcóticos analgésicos a seus pacientes. Certifique-se de permitir uma abundância de tempo para avaliar a eficácia de cada método alternativo individual. E se os seus pacientes pedir especificamente para o alívio da dor narcótico, fazer tudo o que pudermos para fazê-los sentir como criminosos.
Enquanto os know-it-alls são batendo-se na parte traseira para seu olho afiado no atendimento ao paciente e segurança, eu gostaria de salientar algo que perdi.
Dor não espera.
Vou me usar como exemplo. Como um paciente com dor crônica doença reumatóide (artrite) , a minha dor está ocorrendo neste momento. Ele preenche minha mente , pára meu corpo de se mover de forma eficiente (e, por vezes, completamente), e isso me deixa com medo apesar de mim mesmo. Minha dor afeta tudo na minha vida, de acordar e encontrar a coragem para enfrentar o dia para ir para a cama à noite, ciente de que ele provavelmente vai estragar o sono que eu preciso tanto. A dor causada por minha RD me faz querer a minha mãe, e eu sou 58 anos de idade!
Aqui está a coisa: eu preciso de alívio da minha dor agora, não em algum futuro amorfo. Leve, over-the-counter, anti-inflamatórios analgésicos não aliviar essa dor. Eles só mastigar meu fígado e comer buracos no meu estômago . Acredite em mim, eu estaria bem com esses efeitos colaterais desagradáveis ​​se as drogas efectivamente trabalhadas na minha dor.
E hey, eu sou todo para alternativas métodos de alívio da dor. Eu realmente acredito que eles podem ser eficazes, dado o tempo e paciência . O problema é que a meditação , exercício , mindfulness, biofeedback, e similares pode levar semanas ou meses para ser mesmo ligeiramente eficaz. Algumas dessas técnicas, tais como o exercício , me obrigar a suportar a dor extra em cima do que eu já estou lidando. Outros, como a meditação, requerem foco e concentração sério. Minha dor muitas vezes faz com que extremamente difícil.Eu tenho um tempo duro o suficiente com foco em mundanos, cada-dia as coisas, como fazer uma lista de compras . E eu tenho que concentrar toda a minha atenção no meu umbigo, enquanto parece que alguém está arrancando meu ombro-se lentamente e com prazer com o botão direito do soquete?
Puh-Leese.
Minha dor é incapacitante me hoje. É deprimente me hoje. Isso está me fazendo medo para o meu futurohoje. Às vezes faz-me pergunto se eu posso lidar com isso pelo resto da minha vida. Como é que eu vou fazer isso?
E se over-the-counter analgésicos e técnicas de alívio da dor alternativas poderia controlar adequadamente a dor dos meus colegas de 1,5 milhões de americanos pacientes com doença reumatóide e eu, seria realmente incômodo perguntar nossos médicos de narcóticos? Nós não somos viciados . A grande maioria de nós não abusar de drogas. Nós não somos criminosos. Somos seres humanos responsáveis ​​enfrentamento com o setor, intratável, muitas vezes avassaladora e que tudo consome dor causada por uma doença incurável que não fizemos nada para merecer e estão fazendo tudo o que pudermos para tratar.
Sabemos que, quando pedimos para os verdadeiros analgésicos, os baseados em ópio, nossos médicos (e agora, nossos farmacêuticos) vão nos dar o olho-lado-e talvez até mesmo o olho fedor. Gostaria de desafiá-los a colocar-se em nossos sapatos por um momento: confrontado com tal suspeita nítida e evidente, pingando desgosto, será que eles realmente pedir esses medicamentos se eles não estavam em dor excruciante?
Não, a menos que eles realmente eram viciados que pretendam obter esses estupefacientes ilegalmente por fingimento.
Então aqui está o meu ponto final: Sei que os nossos médicos têm controles estritos no lugar mandatada pelo nosso governo -para identificar pacientes que abusam de analgésicos narcóticos. Esses controles são a razão que eu só posso começar a fonte de alívio da dor grave do meu mês, se eu imploro meu médico para eles em pessoa-a cada 30 dias. Ele saberia em um instante se eu estava abusando minhas drogas, porque eu teria que implorar por uma nova receita mais cedo.
Eu estou cansado de implorar. Estou cansado de ser tratado não só como uma criança , mas como um criminoso. De alguma forma, temos de mudar este paradigma para aqueles de nós que lidar com a dor crônica legítimo pode obter a ajuda que precisa com respeito, dignidade, e compaixão.

Foto do perfil da Wren
 
Wren começou um artista gráfico e multa. Depois de servir por quatro anos na Força Aérea dos Estados Unidos, ela se tornou um jornalista profissional, designer gráfico e fotógrafo.Diagnosticados com RA em 31, Wren eventualmente criado RheumaBlog e tornou-se um advogado paciente. Ela cria obras de arte com aguarelas, lápis de cor e tinta; lê vorazmente;escreve; e vai sair da sua forma de olhar para os presentes a vida oferece a cada dia.

FISIOTERAPEUTA E EU

FISIOTERAPEUTA E EU
Por Mariah Z. Leach -agosto 9, 2015
Nos sete anos desde que foi diagnosticado com artrite reumatóide , tenho visto uma variedade defisioterapeutas para uma variedade de razões. A primeira vez foi quando eu ainda era um estudante de direito, após um episódio violento ao invés de subluxação patelar. Basicamente a minha rótula decidiu que seria uma boa idéia para sair da tomada e, em seguida, volta novamente, o que foi extremamente doloroso.Enquanto patelar subluxação pode acontecer de forma aleatória a ninguém, meu médico me disse que as pessoas com RA são um pouco mais propensos a ela porque recorrente inchaço no joelho pode tornar os músculos que mantêm a patela no lugar mais fraco. Então, fui enviado à fisioterapia para ajudar a fortalecer meu joelho.
A segunda vez que fui para a fisioterapia foi enquanto eu estava grávida do meu primeiro filho . Pouco depois de meu casamento eu passei por um período de intensa dor no quadril , o que não é preciso dizer não era de todo útil no processo de tentar obter grávida em primeiro lugar. Eu tomei uma quantidade bastante grande de medicamentos e finalmente conseguiu conceber nosso filho, mas é claro que uma vez que eu estava grávida eu não poderia tomar os medicamentos mais. Então, eu vi vários fisioterapeutas durante a minha gravidez para tentar lidar com a minha dor no quadril como minha barriga cresceu mais e mais.
Então, há pouco tempo, eu comecei a sentir dor bastante grave no meu pescoço. Para um par de semanas eu tentei medicação e calor e meu marido diligentemente tentou massagear as dores de distância. Mas, de repente, um dia eu tive a realização desagradável que na verdade existem articulações em meu pescoço, e talvez minha dor era parte do meu RA atuando para cima. Então, eu enviei um email meu reumatologista e ele disse, antes de eu entrar para vê-lo, ele gostaria de me de tentar alguma terapia física. Então, recentemente eu vi um par de fisioterapeutas sobre a minha dor de garganta.
Cada um desses casos ocorreu por um problema diferente, em uma clínica diferente, com diferentes fisioterapeutas, e ainda assim tem havido uma série de semelhanças em todas as minhas experiências.Infelizmente, essas semelhanças não ter sido grande.
Geralmente começa com uma forma muito familiar - aquela com o diagrama do corpo humano onde você é suposto para "marcar a área apropriada para mostrar a localização de seus sintomas eu sempre tenho que resistir à vontade para circundar toda a pessoa. " , porque a verdade da questão é que, quando eu incendiarparece que todo o meu corpo dói! Mas eu tento manter circulando a questão específica que me levou a ser mandado para a terapia física em primeiro lugar.
Depois, há sempre uma escala de dor , onde "0 é sem dor e 10 é a pior dor." Eu odeio escalas de dor. Na minha experiência, se você marcar um número baixo eles não vão te levar a sério. Mas se você marcar um número alto e você está nem um pouco alegre, eles também não vai te levar a sério. Então, eu sempre lutam com o que número para marcar e como se comportar depois.
Formas de fisioterapia também tendem a querer saber o que faz a sua dor melhor, e que torna a sua dor pior. Nada? Tudo? Eu estou aqui porque eu não sei o que fazer a seguir? Eu normalmente gastam tanto tempo e esforço tentando ignorar a minha dor que responder a perguntas que me obrigam a concentrar-se especificamente sobre a minha dor é bastante difícil. Mas eu sempre tento fazer o meu melhor para ser honesto, porque eu sei que nós temos que começar em algum lugar.
Depois de passar a papelada, minhas experiências com terapia física têm geralmente começou com otimismo. Entre o terapeuta hands-on técnicas de tratamento, unidade TENS, ultra-som, infravermelho e almofadas de calor que eu costumo fazer experimentar algum alívio no primeiro par de compromissos. O problema geralmente vem depois - em número nomeação de quatro ou cinco. É nessa época que eu sinto os terapeutas esperar para ver alguma melhoria real. Mas, como é o caso com os problemas crónicos, na maioria das vezes não têm melhorado. Às vezes eu sou realmente pior. E eu sinto que os terapeutas não sei bem o que fazer comigo naquele ponto.
Parece que eles começam jogando tudo e pia da cozinha em minha direção na esperança de que alguma coisa vai funcionar. Você já tentou seco agulhamento ? E sobre vestindo uma compressão vestuário? Talvez algum gravação Kinesio ajudaria? Ou técnica de liberação refluxo primal? Mais tempo com a unidade de TENS? Venha duas vezes por semana, em vez de uma vez por semana? Isométricos exercícios ? exercícios de alongamento?
Eu sei que estas técnicas fisioterapêuticas têm feito um mundo de bom para algumas pessoas. Eu também sei que eu não vou ser capaz de dizer se ou não eles vão me ajudar a menos que eu experimentá-los. Mas o jogo de adivinhação, as constantes perguntas sobre se algo é ou não ajudar, sendo convidados a se concentrar em minha dor quando eu preferia ignorá-lo, bem como o impacto das nomeações na minha agenda já sobrecarregadas me faz sentir-se oprimido. E eu sei que os terapeutas são boas pessoas e que eles estão tentando me ajudar, mas eu estou sempre à esquerda com a impressão de que eles não estão realmente preparados para me ajudar a ficar otimista enquanto eu gastar uma quantidade frustrante de tempo e esforço, sem qualquer melhoria. Eu só não sinto que eles têm experiência suficiente lidar com problemas crônicos.
Você já fez fisioterapia? Você tem algum conselho para melhorar a experiência?
Foto do perfil da Mariah Z. Leach
 
Mariah é uma esposa, mãe e escritor com artrite reumatóide que sempre tenta manter a olhar para a frente.

terça-feira, 11 de agosto de 2015

8 de ago de 2015 Proposta aprovada no Senado permitirá importação por pessoa física de medicamentos para DR´s não registrados no país


8 de ago de 2015

Proposta aprovada no Senado permitirá importação por pessoa física de medicamentos para DR´s não registrados no país

Por Antonio Jorge de Melo

Se não houver recurso para análise em Plenário, a matéria seguirá direto  para ser votada na Câmara dos Deputados

A aprovação dessa lei no Senado não poderia vir em hora mais oportuna. Se não, vejamos. No último dia 26 de junho a agência reguladora que controla a fabricação e comercialização dos medicamentos no Japão, o PMDA (http://www.pmda.go.jp/english/), aprovou o medicamento Radicut (edaravona) para o tratamento da ELA naquele país. Radicut tornou-se então o segundo medicamento no mundo com essa indicação em bula, já que até então só havia o riluzol. Portanto, caso haja celeridade na tramitação dessa proposta substitutiva relatada pela senadora e aprovado no Senado, que logo irá para a Câmara dos Deputados, nós pacientes de ELA, finalmente poderemos ter acesso a medicamentos como o Radicut (que por estar no mercado desde 2001 não é uma droga tão cara) e a outros que estão em fase de pesquisa para lançamento e/ou extensão de indicação em bula,

Em fevereiro desse ano tive a honra de conhecer a Senadora Ana Amélia. Dona de um vigor e de um dinamismo invejável, Ana Amélia tem se destacado no cenário das doenças raras e graves, juntamente com o Senador Romário,  a Deputada Federal Mara Gabrilli, e agora mais recente o tambem  Deputado Federal Dr Alexandre Serfiotis,  lutando pelos direitos de cerca de 13 milhões de brasileiros, entre eles os cerca de 13 a 15 mil pacientes de ELA.

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Pedimos a todos os pacientes, familiares, cuidadores, profissionais da saúde e simpatizantes da causa que acompanhem a tramitação dessa importante proposta, para que, tão logo ela chegue na Câmara, cada um de nós possamos contatar os Deputados Federais de nossos respectivo estados para que eles se empenhem na aprovação urgente dessa proposta.  

Conheça a proposta

“A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou, nesta quarta-feira (5), em turno suplementar, a proposta que aprimora as normas vigentes no Brasil sobre importação e registro de 'medicamentos órfãos.  A proposta  A senadora Ana Amélia (PP-RS) relatou a matéria de autoria do ex-senador Vital do Rêgo (PMDB-PB).

O projeto original (PLS 530/2013) prevê a criação de uma política nacional para doenças raras, aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes. Mas foi apresentado antes da edição da Portaria 199, do Ministério da Saúde, com o mesmo intuito. Por isso, a relatora na CAS, senadora Ana Amélia, considerou mais adequado manter as políticas e programas sobre as doenças raras em âmbito infralegal e, em substitutivo, aprimorar os tópicos relativos aos medicamentos órfãos.

O texto traz a definição de medicamento órfão: medicamento ou imunobiológico destinado especificamente ao tratamento de doença rara, ou que tem prevalência na população abaixo do índice estabelecido (e geralmente não desperta interesse de investimento da indústria por ter público reduzido).  A proposta também permite a importação desse tipo de medicamento por pessoa física, para uso exclusivamente individual e não comercial, com base em prescrição médica, independentemente de haver licença ou registro da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

Os interessados nos medicamentos órfãos deverão se submeter a uma série de exigências, como cadastramento em base de dados e obrigatoriedade de renovação da prescrição, por médico da rede pública ou privada, a cada seis meses.

— Muitas vezes, esses pacientes já estão aos cuidados de médicos [privados] que aprofundaram seu conhecimento sobre a doença ao longo do tempo em que se dedicaram ao seu caso específico. Nessas situações, obrigar os doentes a se transferirem para centros de referência [públicos] recentemente estruturados pode representar perda na qualidade da atenção que eles recebem — justificou Ana Amélia em seu relatório.

Registro

A proposta também busca facilitar o registro do medicamento órfão pela Anvisa ao estabelecer que isso deverá ser feito segundo normas e critérios apropriados às suas especificidades. A ideia é evitar que as limitações originadas do pequeno número de pacientes participantes dos estudos clínicos inviabilizem o registro dos remédios pelos regulamentos atuais da autoridade sanitária.

O substitutivo também determina que as especificidades econômicas do mercado de medicamentos órfãos devem ser consideradas para a adoção de critérios diferenciados na fixação do preço desses produtos pela Câmara de Regulação de Mercado de Medicamentos (CMED). Garante ainda a participação de especialistas e associações de pacientes no processo de elaboração de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para assistência aos portadores de doenças raras. E prioriza o critério de efetividade clínica sobre o de custo-efetividade na elaboração desses protocolos e diretrizes para o tratamento de doença rara.

O texto diz que a incorporação de medicamentos órfãos pelo Sistema Único de Saúde (SUS) deve aumentar o acesso dos pacientes a esses produtos, ocorrer em articulação com as atividades de registro ou autorização de uso e visar ao atendimento da demanda de especialistas e associações de pacientes.

O texto modifica dispositivos das seguintes normas: Lei 6.360/1976, sobre a vigilância sanitária e a submissão de medicamentos e insumos farmacêuticos, entre outros produtos; Lei 8.080/1990, Lei Orgânica da Saúde; e a Lei 10.742/2003, que define normas de regulação para o setor farmacêutico.
Se não houver recurso para análise em Plenário, a matéria seguirá para a Câmara.”

Imagens meramente ilustrativas

IL-1 ou IL-6 Inhibitor melhor escolha para controlar Juvenile Arthritis Dois inibidores de interleucina podem ajudar os pacientes biológicos-naive com artrite idiopática juvenil sistêmica

IL-1 ou IL-6 Inhibitor melhor escolha para controlar Juvenile Arthritis

Dois inibidores de interleucina podem ajudar os pacientes biológicos-naive com artrite idiopática juvenil sistêmica

  • por Wayne Kuznar
    escritor contribuindo

Pontos de ação

Apresentando uma interleucina (IL) -1 ou um inibidor de IL-6 como um primeiro tratamento biológico aumenta dramaticamente a possibilidade de que os pacientes com artrite idiopática juvenil sistémica (AIJs) irá atingir remissão clínica (CR), em comparação com o factor de necrose tumoral (TNF) - inibidores de alfa, de acordo com resultados de um estudo retrospectivo.
Conquista de doença inativa e CR tornou-se uma meta realista para o tratamento de AIJs.A escolha do agente biológico para conseguir este objetivo "pode ​​ser difícil", dada a heterogeneidade do curso da doença, a disponibilidade de agentes biológicos, e as restrições colocadas sobre a sua utilização, Andreas Woerner, Hôpital Necker Enfants Malades-, Paris, e colegas escreveram em RMD Abrir .
Eles é aconselhável que, em pacientes virgens de tratamento biológico com AIJs, qualquer interleucina (IL) -1 ou inibidor de IL-6 "pode ​​ser recomendada em uma abordagem deleite-to-alvo com o objetivo de alcançar doença inativa dentro de alguns meses", enquanto que em doentes com AIJs que não são ingênuos a agentes biológicos, o TNF inibidores canakinumab e tocilizumab "parecem as melhores opções para tentar obter a remissão completa."
Os pacientes com diagnóstico de AIJs que iniciaram um agente biológico a partir de janeiro de 2005 a junho de 2012, foram identificados a partir de um registo francês de pacientes de reumatologia pediátrica. Cerca de 77 pacientes com AIJs que tiveram pelo menos seis meses de follow-up após a introdução agente biológico foram incluídos no estudo. Cumulativa de acompanhamento foi de 245,5 pacientes-ano.
O primeiro agente biológico foi anakinra em 51 pacientes, o etanercept em 12, canacinumab em 10, tocilizumab em dois, e adalimumab e abatacept em um cada. A mediana de duração de seguimento sobre terapia biológica foi de 33,8 meses.
Doença inativa foi alcançada e mantida a última follow-up, sem alterar agente biológico, em 33 de 61 pacientes em anti-IL-1 tratamento, dois de dois pacientes no tocilizumab, eo paciente solitário em abatacept, mas apenas em um dos 13 pacientes que receberam um agente anti-TNF como terapia biológica de primeira linha.
Pacientes em anakinra como um primeiro agente biológico continuou significativamente maior em comparação com etanercept.
Quase metade (44,2%) dos pacientes mudou para um segundo agente biológico, 23,4% transferido para um terceiro agente e 5,2% para uma quarta BA. A principal razão para a mudança foi a falta de eficácia em 58,9% dos switchers, perda de resposta em 21,4%, um evento adverso em 12,5%, e conveniência de uso e escolha do paciente em 3,6% cada.
Entre os 51 pacientes em anakinra como um primeiro agente biológico, 41% foram transferidos para um novo agente biológico. Dos 13 doentes tratados com a terapia anti-TNF, como um primeiro agente biológico, 85% comutada. Dos 10 pacientes com canakinumab como primeiro tratamento, dois (20%) comutada.
Quando usado tanto como primeiro agente biológico ou após a ligação, a taxa de doença inativa por tratamento recebido foi de 44,1% para anakinra, 41,9% para o canacinumab, e 45% para tocilizumab.
Etanercept levou a uma taxa significativamente menor de doença inativa (um dos 17 cursos; 5,9%), quando comparado com anakinra ( P = 0,03), e com canacinumab ( P = 0,04). Doença inativa era mais difícil de alcançar após qualquer troca. Mudar para canacinumab ou tocilizumab como segunda, terceira ou quarta agente biológico levou a doença inativa em 31,6% e 41%, respectivamente. Nenhum paciente teve a doença inativa após a mudança para o etanercept, adalimumab, ou abatacept.
Os pacientes que passaram para canacinumab como uma segunda linha ou tratamento de terceira linha mostrou sobrevivências de drogas em três, 12 e 24 meses de 95%, 63% e 53%, respectivamente. As percentagens correspondentes após a mudança para tocilizumab foram de 94%, 82% e 47%, respectivamente. Nos oito casos em que anakinra foi usada como uma segunda linha de tratamento ou de terceira linha, a sobrevivência de drogas em três, 12, e 24 meses foi de 71%, 43%, e 33%, respectivamente.
"No presente relatório, o tratamento agente biológico permitiu a maioria dos pacientes a alcançar doença inativa e mais da metade dos pacientes estavam em remissão clínica na última follow-up", observaram os autores. Dos 50 pacientes que atingiram doença inativa, 40 preencheram os critérios de remissão clínica em tratamento (27 deles fora esteróides) no último acompanhamento, correspondendo a 51,9% da população do estudo: 23 no anakinra, 10 em canacinumab, cinco tocilizumab, um sobre o etanercept e um em abatacept.
Terapia biológica foi interrompido em 12 pacientes após uma média de 36,7 meses, todos os quais foram tratados com apenas um agente biológico (11 com anakinra, um com abatacept).
Não há novos sinais de segurança surgiram durante os mais de 240 pacientes-anos de tratamento com os diferentes agentes biológicos.
"Introdução de um IL-1 ou IL-6 como o primeiro inibidor da BA parece ser a melhor opção para aumentar a probabilidade de atingir doença inactiva na maioria dos pacientes," os autores concluíram. Além disso, "anakinra, quando utilizado como um primeiro BA, foi associada com o fármaco de sobrevivência significativamente mais longo em comparação com o etanercept."
Limitações incluiu a natureza retrospectiva do estudo. "Em segundo lugar, nossos resultados são principalmente descritivo, como os pequenos subconjuntos de grupos de tratamento sem ajustes exigem cautela ao interpretar quaisquer comparações directas", os autores afirmam. Outros incluem a falta de inclusão do estado funcional do paciente, a curta duração de acompanhamento em alguns pacientes que trocaram de terapia, ea inclusão provável de casos mais graves devido ao recrutamento de um centro de atendimento terciário.
Os autores relatam que são investigadores em ensaios clínicos com etanercept, adalimumab, abatacept, tocilizumab e canacinumab, e que recebem subsídios de pesquisa e bureau alto-falante / honorários de consultores de Abbvie, BMS, Novartis, Pfizer e Roche.
O estudo foi parcialmente financiado por uma doação da Novartis SA, França.
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