Quando a Deficiência
torna-se visível
Por Tamara Haag-outubro 23, 2015
A artrite reumatóide é comumente referido como uma "deficiência invisível." Mesmo que aqueles de nós que têm a doença pode estar experimentando altos níveis de dor, inflamação e fadiga, outras pessoas ao nosso redor podem não ter idéia de que estamos sofrendo. Há momentos em que os únicos sinais de sofrimento físico que seria observado por alguém sem formação médica é a palidez de meu rosto e olhar tenso no meu olho. Obviamente, alguém teria que estar muito atentos e observadores para pegar esses sinais sutis da dor que eu estou dentro.
Às vezes, isso pode ser uma bênção. Quando conhecidos, colegas de trabalho, ou estranhos que trabalham em lojas ou restaurantes perguntar como eu estou fazendo, pode ser bom ter a opção de manter as minhas lutas privadas só que, privado. Todas as pessoas com demasiada frequência bem-intencionadas não percebem que eles estão colocando o pé na sua boca quando eles reagem com piedade ("Oh coitadinho."), Incredulidade ("Mas você é tão jovem!"), Ou a falta de compreensão ("Sim, eu tenho artrite no joelho de uma lesão no futebol."). Em algumas ocasiões eu mesmo tive pessoas diminuem a minha experiência, dizendo:"Pelo menos não é câncer." Portanto, há momentos em que eu estou contente de ter a opção de responder a, "Como você está?", Com o mentirinha, "Eu estou bem."
Dito isto, ter uma deficiência invisível pode fazer o fardo que carrego parecem ainda mais pesado por outras pessoas ignorando-os completamente. Desde que eu possa olhar bem do lado de fora, as pessoas podem não entender por que eu tenho que quebrar planos (ou nem sequer se comprometem com planos em primeiro lugar), coíbe de voluntariado para as coisas que eu gostaria de fazer se não para os meus problemas de saúde , ou por que eu possa ser um pouco menos pacientes ou mais irritável. Eles não sabem a dor que eu estou experimentando, e mesmo se eu tentar explicá-lo aos outros, apenas as pessoas mais compassivas parecem entender que eu possa, simultaneamente, olhar bem e se sentir horrível.
Então eu tenho aqueles momentos em que minha atividade da doença é tão alto que faz a minha condição visível. Às vezes isso acontece quando meus cotovelos ou pulsos são tão inflamadas que eu tenho que usar suportes ou talas para cinta-los. Literalmente usando meu RA na minha manga, as pessoas, em seguida, perceber que algo está errado. Da mesma forma, se os meus pés, joelhos ou quadris são tão dolorosas que eles causam-me a coxear, minha artrite recebe a atenção que ele não costuma reunir. Enquanto em alguns aspectos, é um alívio para os outros para saber que estou lutando com a dor, de outras maneiras, acrescenta constrangimento às situações.
Por exemplo, na semana passada, meu quadril estava com tanta dor que eu tinha que andar com um ligeiro coxear. Como eu andava para cima e para baixo da gigantesca escadaria na escola onde eu trabalho, tomando as medidas uma a uma com os dois pés no mesmo passo antes de tentar o próximo, eu me senti como Sísifo no submundo grego, incessantemente empurrando um gigante boulder até uma montanha.Isso atraiu a atenção, e um par de colegas de trabalho perguntou qual era o problema. Então, como eu estava andando com um colega para uma sala de aula, ele começou delimitadora descer os degraus.Quando ele se virou e viu que eu estava alguns passos atrás dele, ele perguntou o que estava errado. Eu expliquei que eu tenho artrite reumatóide, e ele disse: "Oh, eu tenho isso no meu cotovelo de tênis." Eu brevemente explicou que é diferente porque é uma auto-imune condição que pode afetar todas as articulações do meu corpo. Ele é um cara muito legal, então ele me perguntou mais algumas perguntas.Enquanto eu apreciei a sua preocupação, eu realmente não queria estar falando sobre minha RA; Eu queria discutir o assunto trabalho na mão que nós estávamos em nosso caminho para resolver.
No final do dia eu estava com tanta dor que meu marido sugeriu que eu deveria estar usando a minha bengala. Eu nunca usei-o no trabalho. Se estou em má forma o suficiente para precisar a cana, então eu fiquei em casa do trabalho. Felizmente a minha necessidade, pois é raro o suficiente para que eu tenho essa opção. Eu estava horrorizado com a sugestão do meu marido, e respondeu: "Mas então todo mundo vai saber." Ele respondeu que seria uma coisa boa se as pessoas sabiam, então eles estariam cientes do que eu estou lutando com. Lágrimas começaram a escorregar dos meus olhos como eu expliquei-lhe que de muitas maneiras eu sinto que eu estou tentando provar a mim mesmo em uma base diária, e que eu sinto que seria muito mais difícil fazê-lo com os preconceitos que algumas pessoas fazem sobre as pessoas com deficiência visíveis. A realidade nua e crua é que, para algumas pessoas, uma cadeira de rodas, cinta, ou cana-de-conota fraqueza e incompetência. Isso é uma falsa percepção, mas algumas pessoas têm-lo, no entanto. No ano passado, eu tive que chamar meus direitos sob os Americans with Disabilities Act, algo que eu nunca tinha que fazer antes. No entanto, este ambiente de trabalho específico nem sempre tem sido solidária com minhas necessidades, e eu me preocupo que o uso de uma bengala no trabalho envolveria mais emocionais "contras" do que física "prós".
Eu percebo o quão sortudo eu sou que esta é uma decisão que eu ainda consegue fazer. Pode chegar um momento em que eu simplesmente não pode passar sem uma bengala. O fato é que você simplesmente não pode ganhar quando você é uma pessoa jovem com uma doença degenerativa. Quando é invisível, muitas vezes me sinto sozinho ou mal interpretado. Quando é visível às vezes me sinto julgado. A verdade é que é difícil ter uma deficiência invisível, e é difícil ter uma deficiência visível, porque simplesmente declarou, é difícil ter uma deficiência. Período.
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