"'Você poderia fritar um ovo nele.'"
Essa citação aparece em um estudo a partir da edição de agosto da revista Rheumatology que analisa os diferentes componentes de uma artrite psoriática flare. O objetivo deste estudo foi desenvolver uma maneira fácil para os médicos e cientistas para identificar quando um surto está acontecendo, e medir o quão ruim é.
Mas se você não pode imaginar o seu médico perguntando se você poderia fritar um ovo em uma articulação inchada, você está certo. A citação, juntamente com todos os dados do estudo-vem diretamente de doentes com artrite psoriática, que definir o registro direto sobre o que um alargamento artrite psoriática olha e sente como.
Antes disso, de acordo com os autores do estudo, pouca investigação foi realizada para definir alargamentos em artrite psoriática. Para este estudo, os médicos se virou para os especialistas: os verdadeiros pacientes.
Dezoito doentes com artrite psoriática reuniu-se com pesquisadores de reumatologia na Inglaterra para descrever o que um alargamento significa para eles. Acontece que, os pacientes e os médicos não compartilham a mesma definição.
"O que chamamos de um surto é muito diferente do que os pacientes chamar um surto", disse o Dr. Philip Helliwell, um reumatologista e um co-autor do estudo. "Os pacientes têm um espectro muito mais amplo de alargamento do que nós."
Por exemplo, Helliwell disse, os médicos podem buscar por articulações inchadas e dolorosas, e um caso pior de pele psoríase. De acordo com as entrevistas, os pacientes também estavam preocupados com esses aspectos físicos. Mas muitos emocionais e psicológicos componentes, tais como sentimentos de depressão e medo são parte da experiência do alargamento, também, pacientes observou.
Aspectos emocionais e físicos de alargamento
As entrevistas revelaram nove peças do quebra-cabeças distintos flare. Os sintomas físicos, como dor, calor, rigidez, inchaço e pele psoríase, foram uma dessas peças. Dois outros, fadiga e perda de função física, tais como ser incapaz de participar em passatempos ou tarefas domésticas, também contribuiu para a experiência física de flare.
Dois componentes de alargamento abordados os aspectos emocionais. Um destes componentes foi o efeito psicológico, que inclui frustração e constrangimento, assim como a depressão e medo. Outro componente foi retirada social.
Para Christine Jones-Wollerton, a Fundação Nacional de Psoríase (NPF) voluntário de estar em Nova Jersey, que tem psoríase e artrite psoriática, a precipitação emocional de um surto pode criar um efeito dominó.
"Durante um surto Eu sempre me sinto fisicamente e emocionalmente esgotado. Não é incomum para me sentir extremamente sensível, estressado e sobrecarregado, em algum momento deprimidos e ansiosos ", disse Jones-Wollerton. "Isso pode levar a um ciclo vicioso de estresse e ansiedade, causando assim uma crise a agravar-se e tornar-se prolongada."
Triggers e tratamentos
Como Jones-Wollerton observa, sintomas emocionais podem se sentir como a causa eo efeito de um mau flare. Ser capaz de identificar as causas de uma crise também emergiu de pacientes no estudo como uma parte importante da experiência flare.
De acordo com os resultados do estudo, os restantes quatro aspectos da psoriática alargamento artrite tinha a ver com os caminhos que os pacientes lidado com alargamentos-como eles sabiam quando um clarão foi chegando, se pudesse evitar, quanto tempo durou, eo que eles fez para tratá-la.
Coisas como o stress, exagerando com a atividade física ou mau tempo foram um sinal para os pacientes que um surto pode ser sobrevirão, disse Helliwell. Jones-Wollerton concordou, observando que para ela, flares pode ocorrer quando não está cuidando bem de si mesma.
"Exemplos incluem não dormir o suficiente, não comer refeições saudáveis, não beber bastante água e não encontrar tempo para relaxar quando a vida é particularmente estressante", disse ela.
As pessoas que tiveram artrite psoriática por um tempo pode ser melhor equipados para prever e gerir as suas chamas, de acordo com Helliwell e Dr. Anna Moverley, também um reumatologista e co-autor do estudo.
Ser menos ativos, que tomam medicamentos anti-inflamatórios e fazendo certos exercícios foram todas as formas pacientes lidado com um alargamento, Helliwell observou.
Jones-Wollerton não é excepção.
"Depois de viver com a doença psoriática há mais de uma década como um adulto, eu aprendi que ser pró-ativo é a minha aposta mais segura", disse Jones-Wollerton. "Assim que eu sinto que estou me tornando desgastado fisicamente para baixo, eu tento esclarecer a minha agenda para que eu possa relaxar por alguns dias, o melhor que pode com uma família!"
Chegar aos outros pessoas que lidam com a mesma condição é uma grande ajuda também.
"Conversando com as pessoas em um grupo de apoio ou indo em linha para os NPF blogs e fóruns de mensagens pode ser muito útil para o incentivo e validação", disse Jones-Wollerton.
Ajudando-os médicos e os pacientes descrevem um flare-
Os pesquisadores planejam colocar suas descobertas juntos em uma ferramenta médicos podem usar para medir a gravidade de um surto artrite psoriática. A ferramenta vai ser utilizada principalmente em ensaios clínicos para testar o quão bem uma droga artrite psoriática está trabalhando, mas também pode ser usado em consultório médico, disse Helliwell. O objetivo é fazer com que a ferramenta em funcionamento até 2017.
Isso significa que, em um par de anos, o seu médico irá perguntar se você está pronto para fritar um ovo no seu conjunto? Provavelmente não. Mas isso significa que médicos e pacientes ambos têm um tempo mais fácil descrever flares. Saber o que um alargamento sente como para os pacientes podem até mesmo ajudar a prevenir as suas erupções no futuro. Graças a entrada de pacientes, os médicos agora sabem que têm de pedir mais do que a pele e as articulações para descobrir se um paciente está tendo um surto.
"Se nós estamos esperando para a pele ou as articulações para ser ao longo de um certo limite para medir, pode ser que seja tarde demais", disse Helliwell. Por outro lado, ele acrescentou: "Se os pacientes estão vendo-se cada vez mais cansado, talvez então nós podemos intervir e prevenir o flare acontecendo."
Afinal, como diz Helliwell, "São os pacientes que estão tendo um surto. Eles podem ser capazes de identificar que o alargamento antes que pudermos. "
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