O QUE É A ARTRITE REUMATOIDE

O que é Artrite Reumatóide

Embora a artrite reumatóide não tenha cura e seja crónica, é importante não dramatizar. É bem possível que, bem tratada, a artrite reumatóide propicie aos doentes, na grande maioria mulheres, uma vida válida e feliz.

A artrite reumatóide (A.R.) faz parte do grupo das doenças reumáticas que englobam ainda as degenerativas, metabólicas, regionais e musculares e que atingem o aparelho locomotor, designadamente os ossos, as articulações, os músculos e os tendões.

No caso da artrite reumatóide, a doença reumática mais relevante é a membrana sinovial que é atingida, segregando anormalmente um líquido, que se acumula dentro da articulação, ficando inchada e dolorosa. Com o passar do tempo, e se não houver terapêutica adequada, pode conduzir a deformações mais ou menos graves. Mas o primordial é não baixar a cabeça e não deixar de ter esperança.

Em Portugal estima-se que haja cem mil casos e que sejam as mulheres as mais afectadas. Embora se pense com grande dose de certeza que pode atingir todas as idades, é mais frequente que se verifique entre os 30 e os 40 anos. É por isso que já se vai assistindo a alguns cuidados no que toca às crianças porque, apesar de ser caso raro, pode atingi-las.

Daí a existência da ANDAI (Associação Nacional de Doentes com Artrite Infantil), sensibilizada para os problemas concernentes às camadas mais jovens.

É difícil conceber a ideia de que seja impossível prevenir o aparecimento desta doença inflamatória crónica, mas o que é facto é que as causas são desconhecidas, não se sabe qual é o agente agressor nem se este é interno ou externo.

Contudo, pode adiantar-se que a artrite reumatóide não é uma doença infecciosa, contagiosa, cancerosa ou hereditária e que não é provocada por alterações climatéricas, nem por deficiências alimentares em vitaminas, açúcares, ácidos ou gorduras, pelo que é desajustado acreditar em dietas especiais. Também se afastam os factores psicológicos como os originadores da doença mas é claro que o seu surgimento pode coincidir com um traumatismo dessa índole.

Reside, pois, um grande mistério acerca da sua causa e são numerosos os estudos de investigação já em curso. Um melhor conhecimento dos processos da inflamação sinovial, que não surgem exclusivamente na articulação (podendo afectar outros órgãos como o coração, os rins, os pulmões, a pele ou mesmo o sistema nervoso), permitem, pelo menos, avançar com tratamentos eficazes, nomeadamente, o acompanhamento medicamentoso ao nível da cortisona, a terapêutica de fundo e a cirurgia.

 ”Vamos ANDAR juntos”

ANDAR pode ser muito mais do que uma acção a que todos estamos habituados e que, por talvez nos ser tão próxima, até nos leva a esquecer que é básica e crucial para uma vida sã e independente.

“Vamos ANDAR juntos” leva a pensar que se trata de um mero lema de uma qualquer associação por aí perdida, mas, na verdade, existe para evitar o isolamento e a solidão na doença. Associação Nacional de Doentes com Artrite Reumatóide é o seu único significado e o objectivo principal passa antes de mais por um maior acompanhamento das vítimas desta doença, as quais, desde há cerca de cinco anos, passaram a ver os seus interesses melhor protegidos.

Destina-se, como se adivinha facilmente, a todos os doentes mas também aos seus familiares e demais, que se identifiquem, de algum modo, com os objectivos da instituição. É claro que a principal preocupação que esteve na base da criação da ANDAR foi precisamente facultar um apoio médico mais imediato e eficaz a todo o paciente mas, quem passa a conhecer a Associação, fica com uma ideia mais ampla dos seus fins.

Encontros entre doentes; realização de programas e acções de informação; colaboração com outros serviços nacionais e estrangeiros para intercâmbio de conhecimento; e promoção de edições sobre o tema da artrite servem para se falar um pouco de tudo o que atormenta este grupo de pessoas, mas também do que as faz esquecer todos os problemas que enfrentam no dia-a-dia.

Mas há mais. Recentemente, aquando do Congresso Anual da EULAR (European League Against Rheumatism) lançou-se um manifesto europeu que tem por base alguns princípios, a saber:

- Consciencializar o público para o impacto das doenças reumáticas;

- dar apoio aos doentes através do financiamento de programas que ajudem a definir as suas capacidades e a realçar a sua qualidade de vida;

- reconhecer e desenvolver associações nacionais e internacionais;

- publicar legislação e regulamentação que assegure igualdade de oportunidades, acesso aos transportes públicos e o fim das barreiras arquitectónicas;

- promover programas de educação e de treino acessíveis para que a aprendizagem ao longo da vida permita poderem desenvolver uma actividade profissional (e mobilidade a este nível) como cidadãos plenos.

Testemunhos (A) casos da vida

Fernanda Ruaz e Maria Lina da Silva são duas doentes com angústias semelhantes e esperanças iguais. Querem, sobretudo, ensinar a todos os incrédulos que é possível viver-se muito feliz e ser-se útil. São membros da ANDAR e autoras de dois livros, cuja mensagem está longe de pretender servir de modelo, sendo unicamente o testemunho das suas experiências, dos seus medos, tristezas e da constante aposta num futuro muito válido e risonho.

Fernanda Ruaz é licenciada em Filosofia e, por isso, menos crente que a Irmã Lina da Silva, a qual, formada em Filologia Românica, seguiu um caminho diferente e é franciscana Missionária de Maria.Há 42 anos que Fernanda Ruaz, autora de Andar para além da dor, sofre de Artrite reumatóide (A.R.) e tudo começou aos 10 anos: “Comecei por ter muitas dores no pulso e surtos de febre e foi-me diagnosticada febre reumática.” Só passado uns meses, no Instituto de Reumatologia é que a verdade veio à tona e, a partir daí, aos 11 anos, passou a ir às consultas sozinha:

“Sou de uma família pobre e, por isso, não podiam faltar constantemente ao emprego para me irem levar às consultas. Desde cedo que lido sozinha com a doença e não tenho razões de queixa acerca da forma como fui tratada porque o apoio social, ao contrário do que se passa actualmente, funcionava muito bem e os medicamentos, o calçado e as idas às termas eram completamente gratuitas.

Tive sempre um carinho incondicional”, lembra, referindo ainda a altura em que começou a trabalhar como desenhadora: “Escolhi esta profissão precisamente por lidar com objectos leves, porque o que eu queria era ter sido professora primária, opção que me foi logo desaconselhada.”

E a vida de Fernanda Ruaz prosseguiu como a de outra pessoa comum. Confessa ter sido muito namoradeira, tendo casado aos 19 anos. Entretanto, o cotovelo começou a ficar preso e nem mesmo a tal profissão “levezinha”, como a apelidou, pôde ir avante. Tirou o curso enquanto trabalhava e fê-lo com muito esforço, mas, pelo que recorda dos seus tempos de infância, estudar sempre foi uma tarefa de que gostou imenso:

“Quando era criança acordava muito cedo, por volta das 6.00 h e tomava o meu corticóide para fazer efeito até à altura de me levantar para ir para a escola. Assim, não tinha que faltar…” Depois de ter sido mãe, aos 25 anos, e embora toda a gravidez tenha sido saudável, Fernanda Ruaz tem-se sentido fortemente marcada mas, “através da imaginação e empenho intelectual”, tem vindo a superar a componente física. Confessa nunca se ter sentido deficiente e julga ser por isso que sempre lutou. Mas não o fez sozinha.

As estruturas de apoio existentes, principalmente no seio da família, são imprescindíveis para alcançar o sucesso e o afecto é basilar. “A esperança, essa, nunca pode faltar porque não se desespera por mais negra que seja a realidade. Não se pode pensar que a vida acabou e tem que se dar para se receber”, conclui.

As vidas dos doentes com Artrite Reumatóide têm muitos pontos convergentes e, embora estejamos em contacto com dois casos de louvar, chamamos também a atenção para os casos mais tristes, em que o familiar doente é quase segregado do seu lar e em que a vergonha de se estar acompanhado por uma pessoa com deformações não é mera ficção. São situações que coexistem com as de Fernanda Ruaz e da Irmã Lina, mas que se querem extinguir porque a verificarem-se retardam qualquer melhora no paciente:

“Quando dava aulas, os meus alunos ajudavam-me imenso e quando me viam ao fundo do corredor paravam logo com as brincadeiras para eu passar ilesa. Até faziam cadeirinha para me levar para a sala de aula”, contou a Irmã Lina, apelando para os estímulos de terceiros. O seu livro, Artrite Reumatóide – Uma Experiência de Vida, reflecte muito bem a opção da irmã em dedicar-se ao mundo e fazer dele a sua família.

Só pelos seus vinte anos é que se pôs a hipótese de existir A.R. porque antes, dados os sintomas, só se pensava em problemas circulatórios. As terapias não surtiram os efeitos desejados e o internamento acabou por estar presente na vida de Lina da Silva, que recorda: “Fiz uma artoplastia total ao joelho, tive que recorrer à reforma antecipada, o que foi muito desanimador e duro, mas felizmente tudo passou”.

A irmã Lina reencontrou-se depois de ter sido submetida a outra cirurgia e hoje apela ao sentido de utilidade e afirma em jeito de conselho: “Não te fixes no passado!”.