Reumatologia Pediátrica
Data de publicação: Abril de 2009
NIH Reumatologia Pediátrica Clínica
Qual é a NIH Pediátrica Reumatologia Clínica?
O National Institutes of Health (NIH) Reumatologia Pediátrica Clínica é uma unidade de cuidados de especialidade médica dedicada à avaliação e tratamento de crianças com doenças reumáticas pediátricas que estão matriculados em ensaios clínicos. Desde que as causas destas doenças são desconhecidas, o NIH também busca obter uma melhor compreensão de por que algumas crianças desenvolvem-los. O NIH é uma agência de Governo se comprometeram a melhorar a saúde da nação.
O NIH Pediátrica Reumatologia Clínica consiste de duas partes principais: uma clínica e um centro de saúde de recursos de informação. Na clínica, o pessoal médico a diagnosticar e tratar crianças com artrite, síndromes febris periódicas, lúpus e outras doenças reumáticas que estão matriculados em ensaios clínicos. Os ensaios clínicos podem ser os estudos da história natural, sinais e sintomas da doença, quando o tratamento habitual é dado. Eles podem também incluir tratamentos experimentais, ou testes de diagnóstico. Crianças e seus pais serão informados sobre os detalhes dos ensaios clínicos, e as matrículas serão oferecidos, se a criança é elegível. Os serviços médicos são fornecidos sem custo para o paciente.
O centro de saúde de recursos de informação fornece informações escritas e orais sobre sinais e sintomas de artrite reumática e doenças, bem como dicas para a manutenção de bem-estar e gestão de doença.
- Por que NIH estabeleceu a clínica?
- Que condições são tratadas na clínica?
- Quem pode ser avaliado na clínica?
- O que acontece durante uma visita típico para a clínica?
- O que está disponível na clínica?
- Onde está a clínica está localizada?
Por que NIH estabeleceu a clínica?
Em crianças, a artrite, as síndromes febris periódicas, ou outras doenças reumáticas podem ser difíceis de diagnosticar e tratar desafio. Algumas crianças apresentam inchados, dor nas articulações, ou rígida. Outros sintomas comuns incluem erupções na pele, músculos fracos, febre e gânglios inchados. Crianças com artrite e doenças reumáticas pode ter muitos desafios relacionados com a doença, como dor, os problemas dos deficientes, crescimento e dificuldade com a escola e as interações sociais. Juvenis doenças reumáticas afectam cada criança de forma diferente. Para muitas das doenças reumáticas juvenis, não há nenhum teste de diagnóstico, para uma série de doenças febris, um teste genético pode ser usado para diagnosticar a síndrome. Médicos e cientistas querem aprender mais sobre como tratar e prevenir doenças reumáticas juvenis.
O NIH estabeleceu o NIH Reumatologia Pediátrica Clínica para servir como um recurso para pacientes, médicos e cientistas de todo o país. Artrite especialistas (reumatologistas) serão treinados no Pediátrica Reumatologia NIH Clínica para diagnosticar e tratar crianças com artrite, síndromes febris periódicas, e doenças reumáticas. Esta clínica vai também ajudar os médicos e cientistas compreender as causas de doenças reumáticas juvenis. Com esta informação, eles podem encontrar melhores maneiras de diagnosticar, tratar e, finalmente, prevenir essas doenças.
Que condições são tratadas na clínica?
Muitas pessoas usam o termo "reumatismo" ou "artrite" para descrever uma ampla gama de doenças reumáticas. Na realidade, existem mais de 100 doenças reumáticas, qualquer um que pode afetar as crianças e pode ser tratada na clínica. Estas doenças podem causar dor, rigidez, e inchaço das articulações, bem como nos músculos, tendões, ligamentos, ossos e pele.Doenças reumáticas juvenis incluem:
- A artrite idiopática juvenil (incluindo artrite reumatóide juvenil)
- Espondiloartrites juvenil
- Síndromes periódicas da febre
- Juvenil Artrite Psoriática
- Dermatomiosite juvenil
- Lúpus Eritematoso Sistêmico Juvenil
- Juvenil Vasculite
- Esclerodermias juvenis
- Doença mista do tecido conjuntivo
Quem pode ser avaliado na clínica?
Os pacientes podem ser encaminhados para a Clínica Pediátrica Reumatologia NIH pelo seu pediatra, reumatologista pediátrico, ou outro profissional de saúde. Atendemos pacientes sem discriminação com base em raça, religião, etnia, nacionalidade ou residência. Nós podemos fornecer serviços de tradução para os pacientes e famílias que não falam Inglês. Cada protocolo ou estudo clínico tem regras específicas sobre quem pode ser inscrito. Qualquer paciente cumprimento dos critérios é elegível para inscrição.
O que acontece durante uma visita típico para a clínica?
Em sua primeira visita à clínica, os pacientes são examinados por uma equipe médica, que inclui reumatologistas pediátricos, pediatras, enfermeiros, enfermeiras de pesquisa, e os médicos em treinamento para se tornar especialistas. Algumas pessoas necessitam de apenas uma visita à clínica. Eles serão diagnosticados e ter medicamento receitado, se for necessário. Outros terão acompanhamento cuidado de tratar a sua condição. Por exemplo, eles podem precisar de fisioterapia ou raios x. Essas pessoas vão ser encaminhados aos departamentos competentes no NIH, onde receberão serviços. O NIH equipe médica irá manter o seu médico em casa informado sobre o diagnóstico e tratamento previsto no NIH.
Os pacientes terão a oportunidade de participar de estudos para ajudar a compreender doenças reumáticas pediátricas. Estudos de história natural, por exemplo, são projetados para estudar como doenças desenvolver e progredir. Em estudos de história natural, os pacientes recebem tratamento médico padrão. Não há medicamentos ou tratamentos experimentais são dadas. Outros estudos testar um novo tratamento ou ajudar os cientistas a entender por que certas doenças executado em uma determinada família. Participação em todos os estudos é voluntária e os pacientes podem retirar a qualquer momento. Algumas das doenças atualmente sendo estudados são artrite juvenil incluindo espondiloartropatias, lúpus e febres periódicas, incluindo doença inflamatória multissistêmica início Neonatal (NOMID).
A equipe médica irá monitorar o progresso dos pacientes de doenças e programa de tratamento, a fim de aprender mais sobre como juvenil doenças reumáticas afectam e que os tratamentos funcionam melhor. A missão NIH é melhorar a saúde do país, aprendendo sobre a doença e tratamento, e os médicos NIH estão entre os melhores do país. Todos os pacientes do NIH de Reumatologia Pediátrica Clínica receberá alta qualidade de cuidados médicos, como parte de sua participação em um ensaio clínico ou estudo de história natural.
O que está disponível na clínica?
- Avaliação Médica e Cuidados: médicos e enfermeiros NIH avaliar crianças com possíveis doenças reumáticas e fornecer o tratamento necessário. Se o problema não é uma doença reumática, os pacientes serão encaminhados para os cuidados adequados. As crianças que participam de estudos clínicos na clínica vai receber avaliação médica e de cuidados, incluindo procedimentos de diagnóstico, como exames laboratoriais e de raios X, e acesso aos mais recentes tratamentos experimentais.
- Informação em Saúde: Pacientes e seus familiares podem obter informações de saúde que descreve os sinais e sintomas da artrite, proteção conjunta, exercícios, nutrição e controle de peso.
Onde está a clínica está localizada?
O NIH Reumatologia Pediátrica Clínica está localizada em:
NIH Reumatologia Pediátrica Clínica
Os Institutos Nacionais de Saúde
Warren Grant Magnuson Clinical Centro9000 Rockville Pike
10 Center Drive
Prédio 10, Ambulatório 13
Bethesda, MD 20892
Para mais informações, ligue para o Instituto Nacional de Artrite e Musculoskeletal and Skin Diseases Information Clearinghouse:
Instituto Nacional de Artrite e Doenças Osteomusculares e de Pele (NIAMS)
Informações Clearinghouse
National Institutes of Health1 AMS Círculo
Bethesda, MD 20892-3675
Telefone: Ligação gratuita: () TTY: 301-565-2966 Fax: 301-718-6366 E-mail: NIAMSinfo @ mail . nih.gov Website:http://www.niams.nih.gov
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Para saber se o seu filho é elegível para um estudo clínico, ligue para o Serviço de Recrutamento NIH Paciente:
NIH Clinical Center
Serviço de Recrutamento PacienteToll Free: TTY: E-mail: prpl@mail.cc.nih.govWebsite: http://clinicalstudies.info.nih.gov/
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