GUIA SOBRE LÚPUS = VIVENDO COM LÚPUS

Guia Lupus

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Data de publicação: maio 2001
Revisado setembro 2006

Lúpus: Um Guia de Cuidados do Paciente para enfermeiros e outros profissionais de saúde
3 ª edição

Paciente Ficha de Informação n º 1, Vivendo com Lúpus

Você foi recentemente diagnosticado com uma doença conhecida como lúpus eritematoso sistêmico (LES).Provavelmente foi tido tempo para chegar a esse diagnóstico. Agora que você sabe, você pode sentir-se aliviada, mas também sobrecarregado. Você provavelmente tem um monte de perguntas sobre o lúpus.

Você pode ter uma leve ou uma forma mais grave, mas não importa quão grave é o lupus é, você vai precisar de supervisão médica. Você também pode precisar fazer mudanças de estilo de vida para manter sua doença sob controle e se sentir tão bem quanto possível. No início, você pode sentir alguma dessas emoções:

• raiva ou depressão sobre a mudança em sua saúde
• incerteza sobre o que dizer a família, amigos ou colegas de trabalho
• culpa por ter lúpus e para o encargo que pode causar sua família
• medo de que você pode perder o emprego se você não pode mais trabalhar regularmente
• medo de que você pode morrer.

Estes são todos os sentimentos normais, e você não está sozinho em tê-los. Você deve dar a si mesmo tempo para ajustar a sua doença. Isso pode ou não ser fácil para você. Discuta seus sentimentos e preocupações com o seu médico e enfermeiro e com a sua família e amigos. Às vezes, conversando com outras pessoas que têm lupus é útil. Se você está tendo dificuldade em ajustar ao seu diagnóstico, considerar que procuram a ajuda de um conselheiro.

Cuidar de si mesmo

• Aprender o máximo possível sobre o lúpus.
• Entenda que você vai experimentar uma variedade de emoções, especialmente quando você é diagnosticado em primeiro lugar e como você ajustar ao fato de que você tem lúpus.
• Adote uma atitude positiva.
• Avaliar os seus pontos fortes e recursos, tais como família, amigos, colegas de trabalho, e os laços comunitários.
• Determine quais são suas necessidades, em seguida, fazer um plano para resolvê-los.
• Não tenha medo de estabelecer metas para si mesmo, mas ser flexível.
• Aprenda a gerenciar os aspectos físicos de sua doença e os efeitos que têm sobre outras áreas de sua vida.
• Aprender a lidar com situações de estresse, pois o estresse ea ansiedade podem tornar seus sintomas do lúpus pior.
• Aprenda a conversar com sua equipe de saúde, família, amigos e colegas de trabalho sobre lúpus e do efeito que tem sobre a sua vida.
• Não tenha medo de procurar ajuda para si ou para sua família.
• Lembre-se de que viver bem com lúpus é possível. É importante que você tome o controle de sua doença e não permitir que ele assuma o controle de você. Adotar uma atitude positiva e se esforçando para ser feliz pode fazer uma grande diferença na qualidade de sua vida e de sua família e amigos.

Muitos problemas físicos e emocionais confrontar as pessoas com lúpus, tanto no início e durante todo o curso de sua doença. Os problemas mais comuns incluem o seguinte.

Fadiga: A fadiga é um problema crônico que é geralmente acompanhada por dor e rigidez nas articulações. Ela pode afetar muitos aspectos da sua vida diária.

Mudanças na aparência pessoal: Você pode experimentar mudanças em sua aparência pessoal. Lúpus discóide (uma forma de lupus) pode causar feridas, manchas ou cicatrizes no rosto, braços, ombros, pescoço ou costas. Os medicamentos para lúpus também pode às vezes mudar a sua aparência. Por exemplo, os corticosteróides podem provocar aumento de peso, o crescimento excessivo do cabelo, ou inchaço. Alguns medicamentos podem causar perda de cabelo. Estas mudanças na maneira como você olha pode ser emocionalmente difícil de lidar.

Mudanças na capacidade física: muitas pessoas com lúpus sentem isolados porque a sua fadiga e precisa descansar mantê-los de manter o trabalho normal e horários sociais. Você pode se sentir frustrado se você não pode participar de atividades ao ar livre com a família ou amigos por causa da sensibilidade ao sol. Haverá momentos em que você pode sentir que é mais fácil ficar em casa do que fazer planos e depois cancelá-las, porque você está muito cansado ou não se sentir bem.

Os efeitos psicológicos de corticosteróides: os corticosteróides são usados ​​para tratar muitos dos sintomas do lúpus que resultam da inflamação. Seu uso pode causar ansiedade, alterações de humor, esquecimento, depressão, alterações de personalidade, e outros problemas psicológicos. Você precisa saber sobre os possíveis efeitos colaterais dessas drogas, enquanto você está levando. Também é importante que sua família e amigos compreender os efeitos dessas drogas para que eles possam ser favorável se você deve sentir quaisquer efeitos secundários.

Depressão: Você pode sentir-se triste ou deprimido, por vezes, em sua luta para controlar o lúpus ou por causa dos medicamentos que toma. Uma boa comunicação com seu médico e equipe de saúde, bem como com a sua família e amigos, é importante para ajudar a lidar com esses sentimentos.

A preocupação com o futuro: Porque o futuro ea evolução da sua doença são desconhecidos, o planejamento para o trabalho, a família ea vida em geral, pode ser difícil às vezes.

Preocupações com a família: Como você, sua família pode ser dominado sobre o seu diagnóstico e podem ter dificuldade em compreender e adaptar-se a sua doença. Eles podem sentir-se confuso, desamparado, e com medo. Por causa de suas limitações físicas, os papéis tradicionais e responsabilidades dentro da família pode precisar de mudar. É importante que todos falam abertamente e honestamente com os outros. Também é importante que os membros da sua família aprender sobre sua doença para que eles possam entender melhor sua condição física e emocional e as mudanças na sua família que podem resultar.