Estudo: Cuidar de um ente querido com a doença psoriática tem um preço
Nem todo mundo na família de Christine Jones-Wollerton tem psoríase, mas todos eles lutam com a doença.
"Eu sempre digo que a minha psoríase e artrite psoriática não me afetam fisicamente, mas emocionalmente, socialmente e financeiramente, também", disse Christine, que vive com a doença psoriática há mais de 10 anos."Obviamente que está afetando minha família."
Um novo estudo, publicado em maio no Jornal da Academia Americana de Dermatologia , confirma o que os pacientes e seus amores uns sempre souberam: a psoríase pode impactar negativamente a qualidade de vida não só das pessoas com psoríase, mas das pessoas que vivem com eles, também.
O estudo, realizado em uma clínica de dermatologia em Granada, Espanha, avaliou o impacto da psoríase por meio do Índice de Dermatologia de Qualidade de Vida (DLQI), que mede a forma como a doença afeta a vida diária de uma pessoa, e Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS), que mede os níveis de ansiedade e depressão do respondente.
Ambas as pesquisas foram preenchidos por pacientes com psoríase e as pessoas que vivem com eles. Um grupo de pessoas não afetadas pela psoríase controle também completou os HADS. No geral, 130 pessoas participaram do estudo, incluindo 34 pessoas com psoríase, 49 pessoas que vivem com pacientes com psoríase e 47 controles.
Os pesquisadores descobriram que quase 88 por cento das pessoas que vivem com alguém que tem experiência psoríase uma redução da qualidade de vida, e sua qualidade de vida reflete a do paciente. Além disso, os resultados também sugerem que pacientes com psoríase e pessoas que vivem com eles tanto experimentar altos níveis de depressão e ansiedade .
Para Christine, o estudo valida o que ela e sua família passar por todos os dias.
"Eu lido com depressão e ansiedade em uma base diária ", disse ela. "Eu não acho que alguém pode ter uma condição que afeta a qualidade de vida, tanto quanto a psoríase pode, e não tenho esse impacto de sua comunidade de apoio."
Muitos fatores afetam a qualidade de vida dos pacientes e de suas comunidades, e não apenas a gravidade da doença, disse Eliseo Martínez-García, um dos autores do estudo.
"Devemos entender que em nossa clínica, não estamos vendo a psoríase", disse ele. "Em vez disso, estamos vendo pessoas que sofrem de psoríase, ea maneira em que cada paciente experimenta este problema é muito pessoal."
A maioria das pessoas não entendem o quanto impactos psoríase as vidas de todos os envolvidos, de acordo com Christopher Jones-Wollerton, o marido de Christine. "É difícil de explicar, a menos que você está lá o tempo todo", disse Christopher.
Obtendo Christine os tratamentos que ela precisa é apenas um exemplo dos desafios que enfrentam, explicou.Além do alto custo, transporte e organização de cuidados infantis para os seus três filhos pode fazer indo para o consultório médico difícil.
Christine pensa que o estudo é um passo na direção certa para responder às necessidades das pessoas afetadas pela psoríase. "Encontrar maneiras práticas para apoiar os pacientes é o segundo passo", disse ela, sugerindo que os hospitais e clínicas oferecem grupos de apoio, educação e terapia para pacientes e familiares.
"Quando nós atender às necessidades de toda a família, nós somos mais capazes de apoiar a pessoa a atravessar a condição", disse Christine. "Isso só ajuda a todos ao redor."
19 de junho de 2014
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