Falando com ... Jeffrey A. Sparks, MD, sobre a pré-RA Estudo Família
O objetivo do Estimador de Risco personalizado para a artrite reumatóide (PRE-RA) Family Study 1 é determinar se a parentes de primeiro grau de pacientes com RA utilizará as informações sobre sua conta e risco RA personalizado para fazer mudanças de comportamento relacionadas com o RA.MedPage Today personalizado falou recentemente com PRE-RA investigador Jeffrey A. Sparks, MD, um membro do Departamento de Medicina, Divisão de Reumatologia, Imunologia e Alergia do Hospital Brigham and das mulheres em Boston, Mass., Sobre o estudo.
MPT: O que você tem interesse no julgamento PRE-RA?
Dr. Faísca: A PRE-RA Estudo Família foi concebido e desenhado pelo pesquisador principal, Elizabeth Karlson, MD, um cientista médico e epidemiologista que está especialmente interessado em fatores de risco para a AR. Ela tem sido uma figura seminal na criação de muitos dos fatores de risco ambientais, genéticos e sorológicos que predispõem os indivíduos a RA. Tive a sorte de participar de seu grupo de pesquisa numa altura em que estávamos a desenvolver modelos preditivos para a AR. Eu estava particularmente interessado em compreender como história familiar abrange tanto os fatores genéticos e ambientais. O Estudo Família PRE-RA é emocionante porque somos capazes de aplicar estes resultados da investigação prospectiva para um grupo que realmente beneficiar de uma educação direcionada.
Nossa visão geral é compreender como educar os membros da família sobre o risco de RA.Esperamos que este julgamento vai nos ajudar a entender como reduzir risco RA, se isso é através de mudanças de estilo de vida ou medicamentos direcionados para indivíduos de alto risco. Este é o culminar de muitos anos de pesquisa, então eu sou grato por fazer parte de um estudo tão importante em um momento emocionante no campo RA.
MPT: Você nota que o risco de RA é 4 vezes maior entre parentes de primeiro grau de pacientes com RA. É esta informação que você costuma compartilhar com os pacientes? Se assim for, não é surpreendê-los? Será que eles compartilham as informações com seus parentes sensíveis?
Dr. Faísca: Ambos os médicos e pacientes parecem estar cientes de que há um componente familiar para RA. Dado meus interesses de pesquisa, o risco de RA familiar é algo que eu às vezes discutir com meus pacientes com AR e seus familiares. A maioria não são particularmente surpreendido com o aumento do risco, e muitos, na verdade, acho que é mais elevado do que o risco quatro vezes maior que os shows de pesquisa. No entanto, muitos destes pacientes com AR e os membros da família não sabe que existem comportamentos que, quando alterada, pode reduzir risco de RA. Um benefício talvez inesperada da PRE-RA Estudo Família para os participantes é que ele pode tirar um pouco do medo e incerteza sobre o risco de RA de distância. Acho que o nosso estudo ajudou a tranquilizar muitos membros da família que o seu risco RA podem ser menores do que o inicialmente previsto e que há comportamentos que eles podem mudar que pode reduzir ainda mais esse risco.
MPT: Não sabemos se a redução dos fatores de risco RA realmente pode reduzir o risco de RA, embora?
Dr. Faísca: Não há estudos que mostram que ainda reduzir fatores de risco vai impedir RA.Os únicos estudos que têm sido feitos são aqueles que identificam os fatores de risco.Esperamos que o nosso estudo nos ajudará a entender como educar os membros da família sobre o seu risco. Este é o primeiro passo para o desenvolvimento de um estudo de intervenção para determinar se vai mudar comportamentos de risco RA realmente mais baixos.
MPT: E sobre a cessação do tabagismo?
Dr. Faísca: Há alguma evidência de que parar de fumar faz RA risco menor. No entanto, esses estudos não foram realizados exclusivamente entre aqueles com história familiar de RA ou entre aqueles com genética de alto risco. Há boas evidências de que fatores ambientais são cruciais para o desenvolvimento de RA para além da história familiar e genética, no entanto. Esperamos que o Estudo Família PRE-RA vai ajudar a responder a algumas destas questões importantes.
MPT: Você acha que há uma vantagem em fornecer parentes de primeiro grau com dados concretos sobre o seu risco ao invés de apenas advertindo-os a melhorar a sua saúde ", porque você tem um parente com RA"? Quão poderosa é os dados de laboratório (RF, anti-CCP) nesta situação?
Dr. Faísca: Embora tenha havido uma série de avanços na medicina, particularmente na genética, na última década, ainda não está claro qual o papel que a medicina personalizada deve jogar na clínica. Esta é uma das questões abertas que nós estamos esperando para atender com o PRE-RA Estudo Família. Nosso estudo randomizes participantes a 1 de 3 braços de educação. Um braço recebe seu relatório de risco RA personalizado através de uma ferramenta online interativa, com a educação a partir de um educador de saúde. Outro braço recebe seu relatório de risco RA personalizado apenas através da ferramenta online interativa. A última braço obtém informações RA padrão sem qualquer informação sobre o risco RA personalizado. Este projeto nos permitirá comparar a forma como a medicina personalizada afeta a disposição dos nossos participantes do estudo para mudar seus comportamentos.
Também vai ser capaz de analisar a forma como os componentes específicos do relatório de risco RA personalizado contribuir para como um participante processa suas informações de risco. Estamos, na verdade, não tem certeza como os participantes vão reagir aos resultados genéticos e laboratoriais. Tendo em genética de alto risco ou auto-anticorpos podem ser poderosos motivadores do comportamento de saúde mudança ou aqueles com testes positivos podem ser renunciou que não há nada que possa fazer para mudar seu risco RA. É por isso que nós particularmente enfatizar a modifiability potencial de risco, mesmo entre aqueles com história familiar, genética, ou auto-anticorpos positivos. Muitas dessas questões também são pertinentes a outras pessoas além RA doenças crônicas que provavelmente desenvolvem dentro de uma estrutura similar. Esperamos que a PRE-RA Estudo Família vai nos ajudar a entender a melhor forma de incorporar medicina personalizada para a prática clínica para melhorar a saúde pública.
MPT: Quantos indivíduos estão matriculadas na pré-RA Estudo Família? Quais são os seus números de destino?
Dr. Faísca: Em setembro de 2014, nós já matriculados 102 parentes de primeiro grau. Este é um estudo de um único centro, por isso estudar as visitas devem ocorrer em Boston, no Hospital Brigham and Women. Nossa meta para a inscrição é de 222 participantes, o que esperamos alcançar no próximo ano.
MPT: Como está indo o recrutamento?
Dr. Faísca: Recrutamento melhorou muito graças aos esforços incansáveis da nossa equipe de estudo. Estamos sempre disponíveis nos ambulatórios de reumatologia aqui no Hospital Brigham and Women, e estamos a assistir todos os eventos da comunidade para a artrite na área de Boston. Para este tipo de estudo, você realmente tem que conhecer os médicos e seus pacientes e estar presente na comunidade para obter buy-in. Nós tivemos um grande apoio, mas certamente tomou esforço e temos aprendido muito sobre o caminho. Nós sempre temos que enfatizar os objetivos de longo prazo do estudo, o que pode não ser evidente à primeira vista os potenciais participantes, pacientes e médicos. Nosso estudo é fácil e divertido para os participantes, para que a palavra da boca de inscritos recentes tem-nos ajudado nos últimos meses. Temos também, por vezes, vários participantes de uma mesma família para sustentar sua afetados-RA relativa, que tem sido gratificante para testemunhar.
RA ficou mais publicidade ultimamente agora que existem muitos medicamentos eficazes para o tratamento. Eu acho que isso faz com que os pacientes e suas famílias um pouco menos medo de RA e também os faz sentir como eles não estão sozinhos. Queremos que os pacientes e seus familiares engajados e entender que eles têm algum controle sobre RA, e que fazer mudanças positivas de comportamento de saúde pode reduzir o risco RA. No futuro, a nossa esperança é que nós vamos ser capazes de identificar os indivíduos com alto risco de RA em quem intervenção vai evitar que ele ocorra.
NOTA: O PRE-RA Estudo Família ainda está se matricular participantes.
Para mais informações, gerenciador de contatos projeto Rachel Miller Kroouze no (617) 525-3255 ou PRE-RAStudy@Partners.org
Com Maria Desmond Pinkowish, MPH
Publicado: 2014/10/06
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